Freenaute en colère

Après quelques années d'expériences,

ces parents voudraient partager quelques conseils utiles

 

de : Spainrk@aol.com

Je serais heureuse d'apporter quelques conseils utiles.

Mon fils Will est passé sous pompe depuis 1 an ½ à l'âge de 3 ans. Les enfants en bas âge ont quelques problèmes uniques liés à la pompe. La chose la plus frustrante était probablement de trouver une façon de garder la pompe en place! Mon fils est un garçon actif typique qui lutte constamment avec son frère et ses deux soeurs, ou qui rampe sur la terre ou bien grimpe aux arbres. Sans compter que nous avons une piscine où il vit pratiquement pendant l'été. Toutes ces choses nous ont représentés des défis pour maintenir la pompe en place. La méthode qui fonctionne le mieux pour nous est d'abord de pulvériser de la teinture de benzoine sur sa peau à l'endroit où nous allons insérer le cathéter. Après nous appliquons un morceau de bande, nous utilisons « IV 3000 » à travers lequel nous insérons le cathéter. Enfin nous couvrons le tout d'un autre morceau de bande percé en son milieu. Nous trouvons non seulement que la benzoine aide à maintenir la bande mais que ça protège également sa peau contre des allergies. Le kit d'insertion « Silohette » fonctionne mieux pour un enfant de l'âge de mon fils puisque vous pouvez visualiser le canula et toujours savoir s'il est en place ou pas.

Une autre clef pour garder le cathéter en place consiste à acheter la tubulure la plus courte, de l'enroulée autour de la pompe et de placer la pompe dans une poche profonde. Mon fils porte même des pantalons ou des shorts avec des poches profondes pour pouvoir mettre la pompe. En faisant ceci, la tubulure se fait rarement arracher et la pompe est hors de vue et d'esprit.

Les HBA1C de mon fils ont toujours été uniformément autour de 6. Je pense que le secret de notre succès est de peser et mesurer toute la nourriture. Si un aliment n'a pas une étiquette, je la pèse en grammes et calcule la quantité d'hydrate de carbone dans la nourriture en employant des courbes d'équivalences de Carbone (« Carb factors »). J'ai représenté combien d'insuline mon fils a besoin par 1 gramme d'hydrate de carbone. Après avoir calculé combien de grammes d'hydrate de carbone il a mangé, je multiplie ceci par la quantité requise pour 1 gramme d'hydrate de carbone. Ceci me donne la quantité exacte d'insuline à injecter par la pompe. Pour un petit enfant être à 0,1 près peut faire une différence!

Quelques autres conseils : Soyez toujours prévoyant en ayant toujours avec vous des piles, la bande et des kits d'insertions supplémentaires. Examinez votre enfant fréquemment pour un meilleur contrôle. Pour des jeunes enfants, les tartelettes douces qui remontent le taux de sucre dans le sang d'environ « 10 points » sont parfaites pour les hypos. Suivez ce traitement avec des aliments à fortes teneurs en protéine, mon fils aime les barres de « Kudos » ou le beurre de cacahuète et les biscuits. Assurez vous de gérer ces festins avec une quantité appropriée d'insuline. Les jeunes enfants peuvent avoir besoin de changer fréquemment leurs taux de bases en fonction des poussées de croissance. Soyez prés pour vérifier les taux de bases, particulièrement la nuit en testant votre enfant juste après le dîner et en vérifiant le taux de sucre dans le sang toutes les 3-4 heures. (ndlr :Pas sur de la traduction, je n'ai pas bien compris la phrase. Je remet donc l'original : "Be prepared to check basal rates, especially at night by having your child fast after dinner and then checking blood sugars every 3-4 hours").

Mon conseil final est pour ceux d'entre vous qui ont de jeunes enfants sous pompe. Trouvez-vous au moins une autre personne, autre que votre conjoint, que vous pouvez former pour prendre soin de votre enfant de façon à pouvoir faire une coupure de temps en temps! Le soin du diabète, particulièrement avec un enfant en bas âge peut être épuisant et encombrant. J'ai une bonne amie que j'ai formée sur la durée à tous mes petits trucs. Elle peut pratiquer les insertions de cathéter et calculer les quantités d'insuline comme je le ferais. Pour la première fois depuis que l'on a diagnostiqué le diabète il y a presque 3 ans, mon mari et moi avons pu partir durant la nuit! Cette petite coupure fait toute la différence du monde pour moi, cela a été très revigorant.

Bonne chance pour tout ceux qui ont des enfants diabétiques. N'oubliez pas que dieu est là et que priez peux réellement aider.

Kathy Spain, maman de Will, 5 ans.
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De : dchafe@ns.sympatico.ca

Si vous n'êtes pas à la maison, et que vous allez manquer d'insuline, vous pouvez faire ce qui suit : Déconnectez, retirez la seringue de la pompe, retirez la tubulure, mettez un peu d'air dans la seringue et reconnectez la tubulure. Effectuez un bolus jusqu'à ce que vous voyez l'insuline coulez, reconnectez et cela vous permet de la gardez encore un peu. (ndlr : ceci permet de récupérer l'insuline qui reste dans la tubulure mais ne fonctionne pas avec toutes les pompes).

Ou, si vous ne voulez pas faire ceci... Si vous êtes à cours, (je n'ai pas encore essayé ceci) ayez une seringue avec vous, retirez l'insuline de la tubulure et utilisez « MDI » (ndlr : je ne sais pas ce que c'est ?) jusqu'à ce que vous puissiez faire le plein.

Les bulles... je les déteste... toujours là... il faut apprendre à vivre avec !

Nous augmentons le débit de base de Erica lors des longs trajets. Nous ajoutons un supplément de 0.1 unité par heure, en commençant a peu près une heure avant le départ. Sinon, nous trouvons qu'elle monte, monte et monte avec toute cette inactivité dans la voiture.

N'ayez pas peur d'augmenter les débits de bases si les glycémies ne veulent pas rester basses. Tant que vous ferez des tests fréquents, cela ne peut pas faire de mal. Nous avons du, en de rares occasions, augmenté tous les débits de bases de Erica de 0.1 unité par heure pour un ou plusieurs jours (quelque soit la position du cathéter). Nous avons attribué ceci aux hormones ou à l'effet du « trou noir », mais finalement, ça passe et nous revenons aux débits de bases initiaux.

Voila pour ma petite contribution. J'espère qu'elle vous sera utile !!

Hugs, Barb.
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De : Emily Adamski

Pour enlever les bulles d'air de la seringue... Tapotez la seringue contre une table (pas trop fort bien évidemment) pour que toutes les bulles remontent et puissent être facilement extraites. J'ai beaucoup de réussite à les extraire avec cette technique. Ou alors tapez sur la seringue avec un stylo fonctionne aussi très bien.

Pour éviter les hypertrophies... Effectuez bien une rotation sur les sites d'injections et vous n'aurez pas de « bosses » parce que vous piquez toujours au même endroit. Essayez d'utiliser le bas des hanches. Cela semble inconfortable pour certain, mais moi je trouve que c'est pareil que sur le ventre.

Si vous trouvez que vous devez souvent remettre de l'insuline avant qu'il ne soit le temps de changer votre site d'injection. Il y a une pièce que vous pouvez retirer de la pompe pour mettre plus d'insuline à l'intérieur. Le goulot de la seringue peut se retirer mais il vaut mieux changer de site avant d'avoir besoin de faire cela. (ndlr : il me semble dangereux de commencer à démonter le matériel).

Où porter la pompe pour dormir... Je l'accroche à la taille de mon bas de pyjama, sur le devant puisque je ne dors pas sur le ventre. Elle ne tourne pas, et ainsi je n'y prête pas attention du tout quand je dors.

Avez-vous des difficultés pour vous piquer ? Des fois, il vous semble plus stressant de changer votre site d'insertion, même si vous savez que vous devez le faire. J'ai quelquefois du marcher quelques minutes pour oublier et me détendre. Si vous êtes tendu, cela fera plus mal et vous causera du stress... lol (ndlr : lol signifie « rire »).

Des problèmes de sparadrap ? Je trouve que les adhésifs fournit avec le « sof-sets » de « MiniMed » ne marche pas avec moi. L'un d'eux n'adhère pas à ma peau et l'autre me provoque de légères éruptions cutanées. Donc j'utilise le « Tegaderm » (et « IV tape ») qui colle bien, même en nageant toute la journée.

Aller à la plage ? Gardez la pompe à l'abri du soleil dans une glacière (mais pas sur la glace). Si vous ne voulez pas que les autres voient votre cathéter (en portant un deux pièces ou pour les garçons), essayez de mettre votre cathéter sur vos hanches. Assurez vous, si vous enlevez votre pompe, de compenser le débit de base manquant.

Si vous allez être actif pendant un moment... Ajustez temporairement vos débits de base pour éviter les petits creux non voulu si vous gardez votre pompe pendant un exercice musculaire forcé. Ajustez les un peu avant le début de l'exercice pour ne pas être bas dés le début.