Freenaute en colère

Les copains "pompés"

Comme Lucille, votre enfant est sous pompe et vous avez envie de faire partager votre expérience: n'hésitez surtout pas de nous envoyer une photo avec un témoignage.

AliceSamuelFabienGuillaume
LouanneSimonCarlaKilian
LeonardFelicieGuillaumeAlexandre
PierreLysandreLisaLoanne
LucasRomain

Romain

Romain

   Tout a commencé le 05 octobre 2001. Romain alors âgé de 15 mois m’inquiétais car je le trouvais faible, il buvait et urinait beaucoup. Il prenait des biberons entiers de lait en quelques minutes. Pour le médecin, Romain nous faisait une bonne Rhino. On est alors rentrés, mais le lendemain l’état de Romain c’est aggravé: Il respirait avec beaucoup de difficultés et restait dans le canapé allongé, il avait une très mauvaise haleine et son urine sentait très fort (bien sur on a su après qu’il s’agissait de l'acétone). Puis quand les vomissements ont apparu, mon mari et moi l’emmenions aux urgences de la Flèche.
    Aux urgences, l état de santé inquiétait les médecins, Romain est très déshydraté : il a perdu plus de 10% de son poids et est très affaibli.
Pour les médecins son état provient de la déshydratation. Romain est hospitalisé pour connaître la cause de la déshydratation.
A 23h mon mari et moi rentrons à la maison dormir. Mais vers 4h du matin le téléphone sonne, le temps de se lever, trop tard le médecin laisse un message en nous expliquant que Romain est transféré sur le CHU d'Angers pour une découverte de Diabète. Là le choc, nous partons sur Angers le lendemain matin. En arrivant on nous explique que Romain est en réanimation à cause de la déshydratation. Nous devons enfiler une blouse, une charlotte et des chaussons pour le voir. Je crois que le moment où je suis rentrée dans la pièce a été le plus mauvais moment: Romain est entouré d’appareils, piqué de partout, ( il avait également sa pompe, mais parmi tous les appareils on n’y fit pas attention.) Romain lui ne nous reconnaît pas, il est trop affaibli, il a de la vaseline sur les lèvres car elles sont abîmées à cause de la déshydratation.

    3 jours plus tard, Romain sort de réanimation, pour aller dans le service de pédiatrie. Là commence l’apprentissage du  Diabète car on ne connaît vraiment rien à cette maladie.
Les glycémies, la pose de cathéter, les débits de base, les bolus, tout ces mots au début inconnus font aujourd'hui  partie de notre quotidien.
    Le plus dur a été quand même la pose de cathéter les premières fois, j'avais vraiment peur de lui faire mal, mais on prend facilement l’habitude.

    Il a fallu également adapter les vêtements car avec le poids de la pompe les pantalons ne tenaient pas et Romain commençait tout juste ces premiers pas. Mon diabétologue nous avait expliqué que le poids de la pompe que portait Romain à 15 mois c' est comme si un adulte portait en permanence une brique !!!!!

        Voila, Romain sortit de l hôpital 3 semaines plus tard, avec le stress de se retrouver seuls, sans l’entourage médical.

   L’apprentissage de la maladie, ce fait assez facilement, et Romain l’accepte assez bien.

    Mais malheureusement malgré beaucoup d’efforts, les  hémoglobines glycquées sont catastrophiques. Romain ne descend pas en dessous de 10%, et les cathéters lui provoquent des allergies et il les arrache régulièrement. On a aussi un gros problème d' hypo la nuit et malgré un débit de base à 0.1U/H car avec l’ancienne pompe on ne peut pas faire 0.05U/H (on a été obligé de diluer l’insuline avec du sérum ce qui était encore plus difficile à préparer).
        Donc peu avant ces 3ans nous passons aux injections, et quelques mois plus tard nous avons des hémoglobines glycquées inférieurs à 8% ENFIN !!!!

    Jusqu'à ce 27 Mars 2006, Romain vit avec ses 3 piqûres journalières et reste équilibré. Mais malheureusement dans la famille personne ne veut gérer le diabète de Romain, c' est  vrai que Romain nous a déjà fait plusieurs Hypo sévères avec convulsion et besoin d’utiliser le Glucagen, Et puis les piqûres aux moments des repas empêchaient  Romain d' aller chez mamie ( elle ne veux pas faire les piqûres).
    Romain à 5ans ½, ne connaissait pas les moments sans maman, il n’allait jamais chez les "petits copains" pour jouer, ni en vacances chez Mamie bref il  ne connaissait pas la vie de tous les petits garçons de son âge. Et forcement on ressentait cette différence dans son comportement ( il était capricieux avec maman) et aussi au niveau scolaire car Romain ne voulait pas se concentrer et n' écoutait pas les consignes.

    Donc quand on a su qu’il y avait la nouvelle pompe minimed 512, (on a eu la première de minimed avec beaucoup moins d’options que la nouvelle et aussi plus de problèmes pour les changements de réservoirs, beaucoup de problèmes de bulles dans la tubulures etc...) on a demandé à l avoir (à Angers on peut obtenir la pompe sans problème) cela permettra à Romain d' être plus autonome et d' aller plus facilement quelque part sans maman.

Voila, Romain a depuis 1 semaine sa nouvelle pompe et ne veux plus passer aux piqûres, la nouvelle pompe est vraiment géniale. Pour l'instant on cherche encore à trouver un équilibre mais il faut minimum 3 semaines avant de trouver.  Grâce à la pompe Romain ne commence plus sa nuit avec plus de 3g ( Car sous injections il fallait qu il soit très haut pour faire sa nuit et se levait quand même en hypo, les diabétologues n’ont jamais réussi à résoudre ce problème). Aujourd'hui Romain commence sa nuit à environ 0.90 et se lève avec 0.80 génial non?

Romain et sa Maman.

Lucas

Lucas

Lucas avait 5 ans et demi et était en grande section de maternelle lorsque nous avons découvert son diabete.
Il était souvent fatigué… Lucas a toujours été un enfant calme et posé aussi, il n’a jamais aimé faire des activités extérieures. Ce manque d’activité ne me surprenait donc pas plus que ça. Lucas avait maigri aussi…, Plusieurs personnes me faisaient remarquer qu’il avait changé et minci du visage, mais je me disais que c’était l’age où les enfants poussent comme des champignons.
Lucas avait tout le temps soif et me réclamait des boissons style coca light…, je me disais que c’était de la gourmandise.
Nous sommes partis au ski quelques semaines avant la découverte et il se traînait vraiment, jusqu’au dernier jour où il s’est endormi dans la voiture, le temps que nous rendions les clés de l’appartement. L’air pur de la montagne donne une bonne et saine fatigue…

Tout cela s’est installé progressivement, vicieusement.

La veille de son malaise, nous avions invité à dîner des amis tous deux aide-soignants à Necker. Ils avaient déjà travaillé en service endocrino.
Marie, mon amie, a tout de suite été frappée par le comportement de Lucas qui, en l’espace de 2/3 heures avait bu plusieurs verres et avait été aux toilettes une bonne dizaine de fois.
Elle m’a tout de suite parlé de diabete. Je l’ai écoutée de loin, lui promettant quand même d’aller faire une analyse d’urine le lundi suivant.

Nous n’en avons pas eu le temps…

Dimanche 04/04/04, matin où notre vie a basculé.
Lucas se lève titubant et manque de tomber dans nos escaliers. Il est blanc, les yeux enfoncés et cernés de noir, il me supplie de lui donner à boire et à manger. Il gémit ne tient plus sur ses jambes, il suffoque presque. Je repense à ce que m’a dit Marie la veille, et pense diabete…diabete/hypo…, je vais lui chercher de l’eau avec de la grenadine. Je ne sais rien, je suis ignorante.
Nous partons aux urgences où nous sommes accueillis et pris en charge immédiatement dès que je leur dis que nous soupçonnons un diabete.
Le diagnostique ne se fait pas attendre, dextro HI, et acétone. Je n’y comprends pas grand chose, c’est si grave que ça ??? Je vais comprendre rapidement que oui, quand on m’annonce le temps d’hospitalisation (15 jours), que ce sera à vie. Pas de possibilité de faire de greffe, de donner un bout de moi. Rien.

Nous plongeons alors dans le nouveau monde diabete avec injections mix50 et mix25 (humalog et NPH en mélange fixe)matin et soir. Nous apprenons à piquer, la diététique…
Nous sommes bons élèves et Lucas revit !
Apres une dizaine de jours nous pouvons enfin rentrer chez nous avec l’impression de rentrer avec un nouveau-né, la peur de mal faire, et toutes les questions encore sans réponses.
Finalement les habitudes se prennent, je prépare des petits plateaux repas avec tout ce qu’il faut dessus comme à l’hôpital, je respecte les horaires à la lettre et m’enferme durant 8 mois dans mon monde à moi, en bonne élève disciplinée.

Souvent Lucas me demande s’il est le seul enfant diabétique, s’il y en a d’autres comme lui. Un jour je me décide à jeter une bouteille à la mer sur internet. « Maman d’un enfant did cherche contacts ». Sylvain*, m’a tout de suite répondu et m’a dirigé sur le site de lulu. Tout un monde s’ouvrait devant moi ! D’autres familles vivaient la même chose que nous. Je lis les témoignages bien souvent en pleurant et je fais bien sur une découverte incroyable !!! LA POMPE A INSULINE !!! Elle me parait être un paradis, la terre promise.
Je lis, m’informe sur différents sites et forums et j’en parle au pédiatre qui suit Lucas.
Il n’est pas trop pour, m’avançant que les ados sous pompe et pratiquant l’insulinothérapie fonctionnelle sont ceux qui mangent le moins bien, qu’un enfant a besoin d’un rythme de vie, que tant que ce schéma fonctionne, il n’y a pas de raison de changer, que nous pourrons passer à la lantus etc… et finalement, il avoue qu'il ne connaît pas trop, n’en a jamais posé.
Oui, effectivement, tant que le schéma fonctionne, il n’y a pas de raison de tout changer, et puis tout recommencer me fait peur aussi car je sais que c’est une nouvelle façon de penser le diabete. Lucas ne se plaint ni des injections, ni du régime strict, des frustrations ou des injections…alors pourquoi changer finalement ???

En juin 2005, après 14 mois de diabete, tout commence à se détraquer: la lune de miel est terminée, hypers tous les matins et tous les soirs, hypos tous les midis, et avec ses mélanges fixes, aucune possibilité de corriger quoi que ce soit.
Et puis j’en ai marre de faire des repas pour 19h hiver comme été, de manger à heure fixe, marre de piquer Lucas à 7heures tous les matins, semaine, dimanches, vacances et jours fériés.
Toute la famille suit ce rythme militaire.
Le raz le bol s’installe et je prends en main la décision de trouver un diabéto pro-pompe sur Paris. Le rdv est fixé en août, nous nous y rendons le cœur chargé d’espoir et la peur au ventre qu’il refuse. J’ai beaucoup préparé cet entretien, noté tout ce qui n’allait pas. Le diabéto me propose dans un premier temps de passer à la seringue ce que je refuse net. Je joue carte sur table et lui explique que je connais d’autres petits pompés et que c’est ce que je veux. : LA POMPE.
Il accepte tout de suite à mon grand étonnement et me propose d’aller prendre un rdv avec l’infirmière pour une hospitalisation. Je suis en plein rêve !!! Déjà ???

Nous poserons la pompe aux vacances de la toussaint, pour les 7 ans de Lucas après 18mois d’injections.

Et Lucas dans tout ça ? Et bien cette décision n’a pas été sans rebondissements. Il acceptait de poser la pompe et le lendemain, il refusait. Je l’ai beaucoup rassuré, informé et il a rencontré beaucoup de petits enfants sous pompe dont Lucille bien sur, des adultes aussi. Il est en fait effrayé par le kT, a peur d’avoir mal.
Finalement après moult discutions et quelques promesses(…), il arrive à braver cette peur et arrive à l’hôpital le sourire aux lèvres. C'est une hospitalisation aux allures de fêtes.
Le 24 octobre 2005, nous posons le premier kT et là tout s’envole, les peurs et les craintes de chacun. Lui, avait peur de la douleur et nous, parents, avions peur qu’il ne la supporte pas, que ça le gène pour dormir ou pour jouer.

La pompe est acceptée instantanément, les doutes s’évaporent aussitôt. Il dort comme un bébé et grimpe dès le lendemain aux cages à poules de l’hôpital. Non, elle ne le gène vraiment pas.
Ce qui est frappant aussi, ce sont les premières glycémies faites sous pompe qui sont incroyablement stables.
En rentrant de l’hôpital, Lucas a un doute, il a peur que la pompe se voie. Je le rassure en le mettant devant le miroir avec sa pompe dans sa poche. Son reflet le rassure.
L’après-midi même, son petit copain Louis vient toquer à la porte pour venir jouer, et Lucas lui demande : « Tu vois que j’ai quelque chose de changé ? », Louis : «  t’as perdu une dent ! » :o) Lucas était définitivement rassuré :o)
Lucas souhaitait secrètement de voir une étoile filante afin de faire le vœu de ne plus être diabétique, il m’a dit récemment que ce n’était plus d’actualité depuis qu’il est sous pompe…

Depuis, nous avons l’impression que nous n’avons plus de chaînes. Nous sommes libres en horaires, nous sommes libres de manger ce que nous voulons, nous pouvons aller au resto à l’improviste, nous ne devons plus quémander une assiette de pâtes à 19h quand nous sommes invités.
Je tiens quand même à préciser que nous avons gardé malgré tout, les bonnes habitudes alimentaires que nous avions apprises avec la diététicienne, mais nous adaptons l’insuline à son appétit. Même si Lucas arrive au goûter en hyper, il peut goûter alors qu’avant, non seulement il était privé de goûter mais en plus il restait en hyper jusqu’au soir, et ça il apprécie vraiment, c’est ce qui le faisait le plus souffrir, je pense.
Lucas ne serait vraiment pas content de devoir se repiquer ! Même s’il supportait bien les injections, il a quand même bien apprécié de ne plus devoir se faire de piqûres et, détail non négligeable, l’HbA1c et passée de 7.4 à 6.2!!! Bien sur Lucas a eu des HbA1c relativement correctes depuis le début de son diabète, mais c’est sans compter le yo-yo et les hypos trop nombreuses.

Je ne cacherais pas que les débuts sont assez éprouvants car il faut repenser différemment le diabète et trouver les bons débits de bases mais, passé cette période d’environ 3 mois, c’est du bonheur pur. Bien sur, le diabète reste le diabète et il y a des périodes d’hypers et de dérèglements, mais tout se corrige bien plus vite et Lucas ne reste plus des journées entières en hyper lorsqu’il est malade par exemple.

Les bénéfices de la pompe sont 100% pour l’enfant qui ne subit plus les injections, ni les frustrations, par contre tous les cotés « prise de tête » sont pour les parents lol

Aujourd’hui après 5 mois de pompe, nous revivons, nous sommes libres et sereins pour l’avenir de notre petit Lucas tant aimé et je me dis que nous avons fait le meilleur choix pour lui et son avenir de futur adulte.

Merci encore à Lulu et sa famille pour avoir conçu ce site exceptionnel et pour leur grande générosité.

Loanne

Loanne

La petite Lolo a eu ses 2 ans le 13 Novembre 2005 soit peu de jour après sa sortie d’hôpital. Tout a commencé en fait le 10/10/05 par une visite chez le pédiatre car Loanne toussait beaucoup. Examen classique : Solupred (super pour révéler un diabète…..) et un antibiotique au cas ou !!! Vers le 17/10/05 retour chez le pédiatre Loanne ne va pas mieux, elle est très fatiguée et ne mange plus beaucoup. Heureusement elle boit du lait et de l’eau (un peu trop peut-être mais on insiste pas). Loanne a une prise de sang sans la glycémie. Bonne prise de sang tout va bien ça doit être un virus. 24/10/05 Loanne ne va pas mieux mais mange de temps à autre un bonbon, un gâteau (ça nous fait super plaisir !!!) par contre boit toujours beaucoup et les couches ont du mal à suivre. On décide d’aller voir un autre pédiatre car 2 avis c’est mieux qu’un. Le 25/10/05 RDV à 9h00 examen, questionnement et un mot à présenter aux urgences en nous précisant que l’on ne doit pas attendre, on doit passer devant tout le monde. Loanne ne marche presque plus, elle a beaucoup maigri, ne joue plus et ses parents pleurent d’avance en la conduisant à l’hôpital. Loanne dort dans la voiture épuisée par son diabète naissant. A l’hôpital St Camille à Bry-sur-marne Loanne est prise en charge immédiatement celle-ci a son premier dextro et 4.6 gr, on la pique mais pas de veines… son corps est affaibli et ses parents si tristes. Maman attend Mattéo son petit frère qui doit arriver mi-novembre, on s’inquiète aussi pour elle c’est si dure à encaisser.  On ne comprend pas il n’y a pas de diabète dans nos 2 familles. Loanne reste environ 15 jours à l’hôpital le temps de nous former et surtout à cause des ponts qui reculent la mise en place d’un outil formidable « la pompe ». C’est vrai c’est plus visible… mais ça facilite temps la vie et la vie c’est ce qu’il y a d’important, en profiter, espérer, aimer….. Voir Loanne heureuse. Le séjour s’est bien passé à l’hôpital car l’équipe médicale est formidable et à l’écoute. Il manque cependant des informations la première est : Que reste t’il en fonction, tout est détruit ???  Pourquoi ??? Quel vaccin ou maladie a pu développer cette armée tueuse : hépatite B, Varicelle, ROR…… Puis on va sur internet et l’on regarde les sites sur le diabète et là on tremble : yeux, reins….. Que va devenir Loanne ? Mais non Monsieur, on ne meurt plus du diabète et la pompe réduit beaucoup les complications (réponse des pédiatres… qui sont super) ça rassure et l’on finit par voir que la maladie est vraiment en cours d’évolution dans les traitements…. Merci l’Amérique et nos cousins canadiens !!!!! Voir en cours de début de guérison. Il faudra être patient mais la machine est en route. Loanne a donc eu sa pompe et nous avons commencé son apprentissage. Le plus dur c’est de changer le cathéter tous les 3 jours car ça fait bobo malgré l’emla surtout lorsqu’on enlève l’ancien. Loanne va bien et profite de son petit frère Mattéo né le 19/11/05. Maman et Mattéo vont bien et maman aide papa à surmonter cela car le papa craque un peu. Le pédiatre a dit que c’est normal les papas voient le futur et les mamans sont plus au jour le jour. Je dois apprendre à ne pas m’inquiéter de trop d’autant que des traitements évitant les complications du diabète sont en cours.
Les fêtes se sont bien passées malgré encore un coup de calgon de papa à noël (et oui j’étais triste mais ça va s’arranger) c’est de voir tout ce chocolat, bonbons….
Pour finir il y a sur internet des sites supers :Samuel, Lulu, Myriam qui nous donnent plein d’espoir….. Loanne a une pompe minimed 512. Nous vivons en seine et marne (77) à Saint-thibault des vignes prés d’EuroDisney. Loanne est suivi à St Camille à Bry sur marne. Tout va bien sa moyenne est de 1 en dextro et on verra avec la prise de sang mais on a peu d’hypers et pour les hypos c’est en baisse. Côté insuline c’est de la novorapid on est à 4 unité par jour en tout (basal+bolus) au début nous étions à 9-12 mais Loanne mangeait beaucoup pour se rattraper, ça va mieux heureusement car ça devenait fou on a eu peur.

Stéphane le papa  et Sandrine la maman de Loanne

Lisa

Lisa

Je m’appelle Lisa, pour les intimes « Lisa puce ». Découverte DID à l’âge de 18mois, le 15 octobre 2004, au mois d’avril 2005, j’aurai 3 ans, et cela fera un an que je porte ma pompinette. Avec elle, j’ai retrouvé ma joie de vivre de petite fille. J’ai connu les injections (une matin et soir) avec leurs inconvénients : Repas à heures fixes, obligation de manger à 10h, pas de sucre rapide à midi et au goûter, mais surtout hypo fréquentes la nuit, si bien que moi qui faisait mes nuits depuis l’âge d’un mois et demi, j’ai repris l’habitude de me réveiller toutes les nuits. La fatigue s’accumulait à cause de ces nuits agitées, et je supportais de moins en moins les piqûres. En décembre 2004, gastro, l’insuline était envoyée et je ne pouvais rien avaler, retour hôpital pour 3 jours dont un sous perfusion.

En janvier 2005, mes parents ont enfin rencontré la diabétologue qui devait me suivre par la suite. Mes parents qui entre temps avait consulté le site de Lucille, et quelques autres ont demandé à ce que je passe sous pompe, mais blocage. Changement de diabétologue, et d’hôpital suite aux bons conseils de la maman de Lucille, de Gabrielle et son mari, et en avril, c’était parti.

Depuis, fini le régime strict, même si j’apprend à être raisonnable, j’accepte avec plaisir les petites miettes de « desserts comme tout le monde » que me donne mon « Mathieu frère », qui veille sur moi (toutes petites miettes), et prépare des crèmes chocolat spécialement pour moi (allégées sucre, allégées chocolat…). Surtout, je dors à nouveau comme un bébé, et toute la famille est moins stressée : horaires des repas plus souples, et variation du taux de glycémie moins brusque.

Merci la pompe, mais je demande parfois tout de même « quand est-ce que le docteur va me réparer mon ventre ??? ».

Avec sa pompe, Lisa court, saute, rit, chante comme les autres enfants, vit au quotidien presque comme les autres enfants, et c’est bien là l’essentiel, alors nous faisons avec ce qu’il y a sous le « presque ». Ce que l’on peut voir autour de nous , nous amène aussi à relativiser.

Lysandre

Lysandre

Bonjour, j'm'appelle Lysandre et j'ai aujourd'hui 5mois. 6 fevrier 2005, c'est l'anniversaire de ma soeur Lou-Anne qui a 3 ans. On fête cela en famille. Les invités trouvent que je bois beaucoup, maman m'allaite, mais tout le monde se demande si elle a assez de lait tellement j'ai soif, et tout le monde est d'accord pour dire que je suis très gourmand.
la semaine qui suit même chose: je bois beaucoup, je remplis mes couches de pipi, maman s'inquiète, elle téléphone à la sage femme: "c'est un gourmand ce petit, mettons-le au lait maternisé". Non, rien n'y fait il boit toujours autant et réclame sans arrêt: on change de lait. Mais Lysandre a toujours aussi soif. Lundi 14 fevrier nous voyons la pédiatre. Il semble couvrir une angine ce petit. Il n'a pas pris beaucoup de poids depuis le début du mois alors on suggère de lui donner plus lait encore pour qu'il grossisse normalement. Lundi après midi, Lysandre vomit, on me dit que c'est normal les angines font vomir (en fait l'acetone aussi). Mardi matin retour chez le pédiatre, il a perdu 10% de son poids raison d'hospitalisation : mais pas d'inquiétude me dit-on, il va bien ce petit. Son état s'aggrave sur la route de Rethel à Reims (40km). Il a une respiration très soutenue, il gémit, il a soif et la bouche est sèche.
On arrive en catastrophe, le personnel soignant est inquiet même si il essaie de ne rien nous montrer: Lysandre a une glycémie à 7gr. Il fait de l'acétone. Il doit rentrer en réanimation. Il ne va pas bien du tout. Les médecins nous donnent 24à 48 heures pour se prononcer.
C'est la panique! On ne comprend rien à ce qui nous arrive. Nous attendons plus de deux heures avant de retrouver notre bébé allongé sur un lit, perfusé et pratiquement inconscient. C'est la descente aux enfers, que va - t- il devenir? Moi, sa maman, je ne peux le toucher, je suis anéantie, mon bébé va mal très mal.
Puis le lendemain son état s'améliore, son endocrinoloqgue décide tout de suite de le mettre sous pompe (la perfusion d'insuline ne donnant pas les résultats attendus).
En quelques jours notre bébé renait, il boit d'énormes biberons pour rattraper son retard, commence à sourire.
Nous rentrons de l'hôpital: j'ai l'impression de rentrer de la maternité ! Il faut dire qu'avant qu'on ne decouvre son diabète je trouvais que Lysandre ne s'éveillait pas beaucoup, mais depuis qu'il a sa pompe et que ses glycémies se régularisent notre enfant "explose". Il est trop heureux d'être en vie, il nous le montre chaque jour. Il est formidable.
La pompe est un outils magique qui a fait revivre notre enfant. Pour rien au monde nous en changerions. En plus nous arrivons a bien l'équilibrer.
Comme dirait son endocrino, Lysandre n'est pas malade il n'a pas de médicament, la pompe lui donne juste ce que son corps a oublié de produire.
Notre fils est bien dans sa peau et son énergie fait un grand pied nez à son diabète.

Pierre

Pierre

- Votre fils est diabétique.
La terre s?ouvre sous mes pieds...
Comment cela a-t-il commencé ? Pierre était maigre à faire peur. Il avait les traits tirés, des cernes sous les yeux. Mais je n?ai rien vu ! Je ne le pèse jamais. Alors les kilos se sont envolés sans que je m?en aperçoive.
Et cette manie de boire de grands verres d?eau presque sans respirer ! Boire ... boire jusqu?à refaire pipi au lit ! A 4 ans !
L?infirmière s?y reprend à trois fois sans réussir à mettre l?aiguille de la perfusion en place sur le dessus de sa main. Il est tellement petit, il a tellement maigri : il n?a que la peau sur les os.
Je demande timidement :
«Combien de piqûres par jour ? Est-ce que ça fait mal ? Est-ce que c?est pour toujours ?» L?angoisse me tord le ventre. Comment Pierre va-t-il réagir à tout ça ? Je tente de parler de mon angoisse à l?interne, mais ce dernier m?interrompt brusquement :
«Je ne peux rien vous dire de plus. Le médecin vous expliquera tout.»
Mais nous sommes vendredi et nous devons attendre mardi. C?est le week-end de Pâques.
J?ai la sensation que ma vie est finie. Réaction égoïste car, bien sûr, c?est la vie de mon fils qui vient de basculer !
Il est si petit. On me dit que c?est mieux... qu?il aura toujours vécu comme ça... qu?il va s?habituer. Dans le service pédiatrique, les infirmières sont gentilles, attentionnées et patientes. Elles ne peuvent pas répondre à nos questions, elles non plus. Elles n?en ont pas le droit, je crois. Mais elles tentent de me rassurer :
«Il va vivre comme tous les petits garçons de son âge. Il n?y aura pas de différence. Il pourra aller à l?école, faire du sport et tout ce qui lui plaira.»
Lorsque nous rencontrons enfin le médecin, il nous pose cette question surprenante :
«Quel est votre degré d?instruction ?».
Surpris, nous répondons que nous avons tous les deux fait des études supérieures. Mais quel rapport cela peut-il bien avoir avec la maladie de notre fils ? Et pendant une semaine, il viendra chaque matin, nous faire un cours...
C?était il y a 8 ans. Et je m?en souviens comme si c'était hier...
Aujourd?hui Pierre est équipé d?une pompe à insuline. Notre vie est transformée !
Plus aucun problème d?hypoglycémie sévère... des hyperglycémies beaucoup moins nombreuses et corrigées très facilement par un «bolus» d?insuline.
Il a fallut tout réapprendre, perdre les « mauvaises habitudes » acquises au fil des ans.
Il ne faut plus le réveiller pour faire sa première injection : il peut faire la grasse matinée.
Fini les horaires militaires pour les repas : on mange quand on a faim ... ou quand c?est prêt ! Et plus de bagarre à table : Pierre peut enfin manger ce qu?il veut.
Nous pouvons aller au cinéma (et manger du pop corn) ou dîner chez des amis sans que cela ne devienne un véritable parcours du combattant !
Bien sûr Pierre reste toujours diabétique. La pompe n?a pas fait disparaître la maladie mais elle nous permet de la « gérer ». Enfin ! Et les nouveaux problèmes que nous découvrons au fil des jours (le cathéter est bouché, coudé ou arraché... nous avons oublié de changer les piles ou de remplir le réservoir... ou de faire un bolus après le repas !) ne sont rien en comparaison de ce que nous avons vécu jusqu?à aujourd?hui.
Et comme si ce confort de vie retrouvé ne suffisait pas, les résultats de sa dernière hémoglobine glycquée : 6.7 sont là pour le confirmer, nous avons fait le bon choix !

Guillaume

Guillaume

Bonjour, je m'appelle Guillaume et j'ai eu 4 ans le 15 novembre 2003. Je suis de Québec au Canada et je vais vous raconter ma petite histoire. Ça remonte à il y a longtemps (20 décembre 2002), je me sentais de plus en plus fatigué et je buvais tout ce qui me tombait sous la main. Je me sentais vraiment pas bien vous savez. Mon papa et ma maman ont décidé de m'amener voir mon médecin de famille le 19 décembre car la veille, je suçais des serviettes humides à la garderie tellement j'avais soif. Carole a alors dit à mes parents d'aller à l'urgence pour faire des tests. J'avais l'air assez en forme, elle ne croyait pas vraiment au diabète (elle a même pas pensé de me faire un pique-pique). Alors le 20 décembre au matin, mon papa et moi sommes partis pour l'hôpital à 7h30. Avant même de voir le médecin, l'infirmière me faisait un pique-pique et là, j'ai vu le visage de mon papa changer. Il ne voulait pas le croire, il gardait toujours espoir que ce ne soit pas çà. Immédiatement, nous sommes passés du côté des grandes urgences et là, j'ai vu mon papa encore plus nerveux. Nous avons vu l'urgentologue et le verdict est tombé en trente secondes. À ce moment, j'ai vu mon papa pleurer autant que moi lorsque je me fais bobo en jouant. Je ne comprenais plus rien. Puis, papa a appelé maman au travail et elle est venue nous rejoindre, elle pleurait elle aussi. Il ne manquait que ma grande soeur Laurence qui était à l'école.

J'ai rapidement compris que j'aurais dorénavant plein de pique-piques. J'ai eu le premier à dix heures et lorsque je me suis réveillé à l'heure du lunch, j'étais tellement affamé que j'ai tout mangé ce qu'il y avait devant moi. Ça faisait longtemps que je m'étais pas senti aussi bien. Mes parents n'en revenaient pas. Ils étaient heureux de me voir enfin manger et d'un autre côté, ils étaient encore sous le choc et ils avaient la larme facile. Pour leur faciliter la tâche, j'ai décidé de faire le grand et de ne pas rechigner pour les pique-piques. Ils avaient assez de tout apprendre sur le diabète en si peu de temps. Je suis resté à l'hôpital cinq jours avec mon papa et ma maman qui se sont relayés pour dormir auprès de moi. J'ai même pu voir ma grande soeur, j'étais content de la voir. Nous sommes rentrés à la maison le 24 décembre à 16h. Le réveillon de Noël était prévu chez ma tante, nous y sommes allés un peu afin que le Père Noël me remette mes cadeaux. La discipline quasi-militaire était maintenant commencée.

Pendant dix mois, j'ai dû me lever à la même heure et recevoir des pique-piques en me levant et toujours manger la même quantité de nourriture pour aider mes parents pour le contrôle. Je vois encore leur tête quand à l'occasion, je décidais d'arrêter de manger et que l'insuline était déjà injectée. Il y en a eu des chicanes pour la nourriture. Après quelques mois, papa qui commençait à penser à la pompe de plus en plus, commençait à perdre patience avec la NPH de nuit. J'avais des lectures très élévées en début de nuit et dans la nuit je redescendais. Quasi imprévisible cette NPH. Pour améliorer mon contrôle, on a changé d'insuline (Novorapid) et malheureusement, un pique-pique de plus le midi, cà en faisait maintenant cinq par jours. C'était beaucoup pour moi, même si j'essayais toujours d'être raisonnable, ça devenait de plus en plus difficile.

Et puis, après plusieurs démarches, mon papa et ma maman m'ont fait le plus beau des cadeaux à ce jour, une pompe à insuline. Je mange maintenant ce que je veux (quasiment car je mange bien quand même), quand je le veux, j'ai plus d'heures fixes à respecter. J'arrête quand j'ai plus faim et mes parents comptent les glucides que j'ai englouti et me donnent mon petit bolus. C'est facile, facile, je vous le dis. En plus, j'ai échangé quinze pique-piques pour un seul changement de site par trois jours. Je suis aux anges avec ma Pompinette, une Paradigm 512. Je peux vous garantir une chose, personne ne m'enlèvera ma Pompinette car je dors et je joue avec elle, et elle ne me dérange pas du tout. J'espère que tous mes amis auront un jour leur Pompinette. J'ai revu le sourire dans le visage de mes parents même si ça nécessite beaucoup de travail pour eux. Quelle joie pour eux de me voir manger du chocolat à une heure du matin lors du réveillon de Noël 2003. Ils n'auraient même pas pu imaginer cela un an auparavant. Je vous remercie papa et maman pour ma Pompinette.

Papa m'a aussi mentionné de dire merci au groupe des Glucomaîtres à Québec, et aussi à Isa et à tous les amis du chat à Dudu. Papa a puisé autant de conseils sur Diabetenaute qu'auprès de Isabelle mon pédiâtre. Je la remercie très fort de m'avoir installé ma Pompinette. Un jour, j'irai tous vous voir peut-être, j'ai hâte de prendre l'avion pour la première fois. Avec Pompinette, plus de problèmes de décalage.

Felicie

Felicie

Bonjour, je m'appelle Félicie, j'ai 3 et demi, j'habite en Lorraine et je suis DID depuis l'âge de 19 mois.

Maman vient de découvrir votre site et après l'avoir parcouru en long, en large et en travers, elle a eu envie de vous raconter mon histoire.

C'est le 05 octobre 2001 que le verdict est tombé, suite à une prise de sang prescrite par mon médecin traitant, interrogé par mes parents vu mon changement de comportement depuis quelques temps : fatigue, irratibilité, soif exagérée,... J'étais une petite fille vive, trop même parfois aux dires de mes parents, souriante, en bonne santé,... et rien ne me prédisposait à être diabétique.
Et pourtant ... les résultats étaient formels : diabète de type 1. S'en sont suivis 15 jours dans un lieu inconnu jusqu'alors : l'hôpital, avec à tour de rôle papa et maman, les visites de ma sœur aînée Justine (4 et demi à l'époque) et de toute la famille, et ... toutes ces misères : dextros, injections, horaires,... etc.
Pour mes parents aussi, ce n'était pas facile ; il y a eu beaucoup de choses à gérer :
- pleins de sentiments contradictoires : le choc, la colère, l'incompréhension, la résignation,...
- l'apprentissage du traitement avec un personnel pas toujours patient : " c'est si facile de piquer son bébé, n'est- ce pas ? "
- le régime alimentaire strict : une occasion pour moi de montrer mon fort caractère et de me révolter, en refusant de manger puisque c'était si important pour les adultes.
- la séparation avec ma grande sœur, ses questions, sa jalousie,...
- les interrogations de notre entourage qui alimentent la culpabilité, voire même la curiosité malsaine !

Pourtant ils n'ont pas perdu de temps pour s'informer en matière de diabète et leurs questions sur l'utilisation des stylos, de la pompe à insuline,... etc. ont reçu toujours la même réponse de l'équipe médicale : "TROP PETITE".

Alors nous sommes rentrés à la maison avec notre matériel, nos angoisses, nos contraintes,... et il a fallu tout gérer seuls :
- les contraintes du diabète traitées par injections : glycémies, injections et repas à heure fixe, régime alimentaire strict dicté par la Diet., mes caprices aussi !
- les obligations familiales et professionnelles : maman n'a pas suivi les conseils du Pédiatre qui lui avait dit d'arrêter de travailler pour s'occuper de moi (dommage mais sage décision tout de même)
- la réintégration et la formation de ma nourrice (qui ne nous a pas laissé tomber, merci)
- les hypos sévères même très sévères et de préférence la nuit (angoissant, non !)... et les hypers incompréhensibles...

Six longs mois de solitude et de débrouilles... avant de rencontrer un nouveau Pédiatre, dans un nouveau centre hospitalier, et là... un autre monde, une autre dimension, un autre discours : 1er RDV, on parle déjà de pompe à insuline, 2ème RDV, rencontre avec une famille qui l'utilise, quelques temps de réflexions et en Mai 2002, mise en place de la pompe et renaissance totale pour toute la famille : grasses matinées, repas décalés, sorties, alimentation normale,...

Avec ma pompe, je revis et ma famille aussi. Mon nouveau Pédiatre est aux petits soins pour moi, et avec mes parents, il aborde tous les sujets : mon traitement mais aussi les petits soucis de la vie quotidienne. Le laboratoire qui nous fournit la pompe et les consommables est très compétent et efficace : en quelques heures, il a remplacé ma pompe défectueuse. Celle-ci est incassable et étanche (je me baigne avec !).

En ce qui me concerne, je me suis bien habituée à ce petit boîtier, bien rangée dans la petite sacoche (made in ma Mamie), que je porte à la ceinture sous mes vêtements à l'abri des regards indiscrets, ou que j'exhibe fièrement, selon mon humeur, à ceux qui m'interrogent. Je réapprends à manger par plaisir (bolus en fin de repas) et non plus par contraintes. Je vais à l'école assistée par trois infirmières libérales super sympas et j'y suis très bien intégrée. Je mène une vie tout à fait normale et même si je ne suis pas la dernière pour faire les bêtises, je deviens presque raisonnable... à la grande fierté de mes parents, qui me glisse à l'oreille de temps à autre, mais avec beaucoup de pédagogie, les contraintes de ma différence pour qu'elle devienne une force et me préparer à mon autonomie... dans quelques années. Mais j'apprends vite et mes réflexions du haut de mes 96 cm en sidèrent plus d'un !!!!

Leonard

Leonard

Je m'appelle Léonard et j'ai deux ans. Mon diabète a été découvert 8 jours après ma naissance.
D'abord sous pompe pendant 6 mois, puis passé aux injections après une hospitalisation de longue durée à Paris Necker pour d'autres raisons. Je suis resté pendant 1 an sous injection jusqu'à ce que je comprenne que je pouvais rendre mes parents fous en décidant de ne pas manger parfois, et d'engloutir tout ce que je pouvais d'autre fois : hyper et hypo menaçaient constamment...
On reparlait de la pompe, mais papa et maman craignaient de ne plus pouvoir chahuter autant avec moi, de devoir surveiller mes mouvements pour éviter des déconnections du cathéter( celui que j'avais en étant bébé n'était pas très pratique).
La visite du site de Lulu, le témoignage de ses parents et des autres enfants ont fini de les convaincre : mars 2003, j'ai ma nouvelle pompe et " plus de piqûre ". Je l'adopte immédiatement, et les conseils d'Isabelle ont permis de trouver le cathéter adapté à mon âge ( celui posé à l'hôpital ne durant pas plus de 24 heures... ).
Après deux mois nécessaires aux petites mises au point, tout le monde est ravi : je mange selon mon appétit sans provoquer les angoisses de mes parents qui adaptent les bonus, des horaires souples en plus. Je joue, je cours, je saute, je tombe même, sans incidence pour la pompe. Toute la famille est plus détendue, moins focalisée sur le diabète. C'est un confort pour moi et tous ceux qui s'occupent de moi : Mumu, ma gardienne, et mes grands-parents sont eux aussi très contents de ne plus avoir à me piquer et de me laisser vivre une vie de petit garçon ordinaire. Du coup, mes parents ont décidé qu'il était temps que la famille s'agrandisse : le " tout petit bébé " est pour bientôt, pour l'instant il est encore au chaud dans le " gros bidon de maman ".

Kilian

Kilian

Je m'appelle Kilian, j'ai 20 mois et suis DID depuis l'âge de 10 mois (13 août 2002). Après le choc de la nouvelle et un profond sentiment d'injustice, mes parents essaient tant bien que mal d'accepter cette maladie et de faire que ma vie ressemble à celle des autres enfants de mon âge (même si la vie quotidienne, notamment pour trouver une nounou, me rappelle que ce n'est pas si simple). Mes parents et moi avons eu la chance d'être entouré et soutenu par une équipe médicale et un diabétologue formidables. On m'a tout de suite proposé la pompe à insuline, grâce à elle mon diabète est bien équilibré et je n'ai donc pas connu les injections. Mais quelques fois j'en ai assez des "toucs" (dextros) et des "piques" (changements de cathéter) bref, de cette maladie. Je me révolte comme je peux, je refuse de manger ... Même si mes parents essaient de me rassurer et de m'expliquer le pourquoi de ces contraintes, les malaises que je peux ressentir quand je suis en Hypo ou en Hyper (même si c'est plutôt rare). Sinon j'adore me promener, aller au parc où je peux jouer au ballon et faire du toboggan, jouer dans mon bain, faire le clown...
Le fait d'avoir découvert le site de Lulu et de pouvoir discuter avec des parents d'enfants DID a beaucoup aidé et rassuré mes parents.
Un grand merci à tous.

Carla

Carla

Coucou, moi je m'appelle Carla et j'ai trois ans. J'habite en Lorraine et j'ai un petit frère qui s'appelle Evan et qui a 18 mois. Les médecins ont confirmé mon diabète de type 1, en Janvier 2002 au lendemain de mon deuxième anniversaire. Quel cadeau ! Le diabète, c'est loin d'être un bon copain... et quelle galère cette année 2002 : quatre injections d'insuline au quotidien, des hypers très hypers et des hypos ... très sévères, bref, pas cool du tout !
Et puis Papa Régis et Maman Frédérique m'ont parlé de la pompe à insuline et m'ont montré des photos de Lulu sur internet. Alors grâce à mon diabéto Laurent, et " Super Nicole " l'infirmière, me voilà désormais connectée à " pomponette " depuis le 14 Janvier 2003. On est inséparables et puis à deux on est bien plus forts ! Finis les repas à heure fixe, les goûters raplapla et les bleus partout sur mes jolies fesses. Vive la vie... comme tous les copains et les copines de mon âge !
Bisous à tous.

Simon

Simon

Je m'appelle Simon, j'ai 4 ans et demi, j'habite le nord de la France. J'ai un diabète depuis que j'ai 3 semaines (diabète néonatal). Les médecins de l'hôpital régional sont surpris par mon arrivée. Ils n'en croient pas leurs yeux.
Voir un nourrisson présenter les symptômes du diabète, pour eux c'est une première. Diabète confirmé et sorti de tout danger, au bout de quelque jours, je suis transféré à un hôpital près de la maison de mes parents. Là, je suis pris en charge dans un service pour ados, au grand plaisir des infirmières qui sont ravies de s'occuper d'un bébé. Très vite, le pédiatre décide de traiter mon diabète avec une pompe, avec beaucoup de difficultés car j'ai besoin d'une petite quantité d'insuline à cause de mon poids faible. Au bout d'une semaine, mon corps se développe très vite, si bien que mon pédiatre me surnomme le petit cochon des flandres.
Aujourd'hui, cela fait 4 ans et demi que je vis avec mon diabète et je prends un grand plaisir à accepter les bonbons et les gâteaux que les gens me donnent et je les offre aux personnes que j'aime.
Des grands bisous à tous les médecins, pédiatres, infirmières et aux personnes de mon entourage qui s'occupent ou se sont occupés de moi.

Louanne

Louanne

Voilà bientôt un an, au mois d'avril, que nous vivons avec le diabète de notre fille Louanne, 2 ans le 1er fevrier 2003.
Apprendre que notre fille était diabétique nous a fait un choc, tel le ciel qui nous tombe sur la tête. Louanne est une petite jumelle d'un garçon Ugo. La première question était de savoir si Ugo aussi était diabétique en tant que jumeau, nous étions assez inquiets. Mais non, pas de soucis à avoir, Ugo était et est toujours en pleine forme. A la suite de l'annonce de ce diabète, Louanne a été hospitalisée une semaine. Il faut savoir que nous habitons un petit village de Savoie où le diabète de l'enfant est très mal connu mais nous avons eu à faire à un médecin formidable qui nous a beaucoup aidé psychologiquement. Au début, pendant trois mois environ, nous avons fait les injections à Louanne matin, midi et soir au stylo et autant vous dire que c'était la bagarre à chaque fois.
Puis nous avons eu l'idée de faire des recherches sur internet à propos de la pompe dont nous avions vaguement entendu parler par notre pédiatre à l'hôpital (mais pour lui, c'était quelque chose de nouveau et ne connaissait pas vraiment l'utilisation).
Nous sommes tombés sur le site de Lucille (son histoire était tout à fait celle qui nous arrivait au moment même). Nous sommes allées à Lyon où nous sommes restées 10 jours environ. Nous avons appris à manipuler la pompe. Louanne s'est habituée à la porter et à vivre avec 24h/24 grace à un harnais commercialisé par Minimed. Notre retour à la maison fut assez laborieux: peur de ne pas savoir faire, peur de mal faire et peur de faire plus de mal à ma fille lors de la mise du cathéter.
Puis petit à petit, la confiance et les encouragements de la maman de Lucille on fait que nous n'avons plus eu de problème du tout, en un mois, c'était comme si Louanne avait toujours eu sa pompe avec elle. Fini la corvée des injections matinales, du réveil automatique tous les jours à la même heure, de la nourriture très sélectionnée et de toutes les privations que le diabète peut engendrer. Maintenant, Louanne se lève toute seule quand elle n'a plus envie de dormir, mange plus de choses (interdites!!!) sans trop d'abus évidemment ! Quand nous sommes partis en vacances, elle a eu droit à sa petite glace; si elle veut de temps en temps un petit plaisir, je lui admets sans aucun problème ni soucis d'une hyper. Ses résultats n'étaient pas très bons les trois premiers mois mais trois mois après, les médecins étaient satisfaits du résultat et tout va bien maintenant.
Si j'avais un retour en arrière à faire, je souhaiterais que Louanne n'ait jamais eu à connaitre les injections au stylo pour éviter toutes ses crises de larmes.
Le diabète n'est déja pas une maladie facile à vivre mais si en plus il faut se battre contre son enfant pour lui faire ses soins, il est très facile de baisser les bras. Je souhaite de tout coeur qu'il y ait de plus en plus d'enfants placés sous pompe et je reste à la disposition de tous les parents qui habitent à proximité de chez nous et qui souhaitent voir Louanne et sa vie avec la pompe.

ndlr : les parents de Louanne n'ayant pas internet, pour tous contact écrivez nous et nous ferons suivre vos messages.

Guillaume et Alexandre

Guillaume Alexandre

Guillaume est DID depuis juillet 2000, il avait 18 mois, il a eu des injections pendant 8 mois mais les glycémies n'étaient jamais satisfaisantes alors on augmentait le nombres d injections jusqu'aux bien sur supers hypos avec convulsions. Puis en Mars 2001 on nous propose cet "instrument" au début beaucoup de questions puis maintenant on ne souhaite qu une chose, que jamais on nous l'a retire. Mais ça ! c'est Guillaume qui décidera !!!

Alexandre a rejoint son frère dans cette épreuve mais a pu bénéficier directement de l'expérience de celui-ci pour avoir une pompe

Fabien

Fabien

Je suis la maman de fabien, petit garçon de 6 ans, DID depuis 2ans.
Il était sous injections matin et soir jusqu'à présent, et pour des problèmes de déséquilibre du diabète impossible à maîtriser, il est sous pompe à insuline depuis 2 mois. Son équilibre semble être meilleur, et surtout ses fréquents comas hypoglycémiques nocturnes ont cessé, et avec eux, tout le stress qu'une maman peut stocker et retransmettre à l'entourage... C'était son 1er Noël sous pompe, nous l'avons vécu beaucoup plus sereinement, avec un peu plus d'écart pour lui compte tenu de toutes les gourmandises des fêtes... Il faut cependant reconnaître que les débuts sont assez difficiles, avec pas mal de soucis techniques et beaucoup de surveillance pour que cela se passe au mieux pour tous.
Fabien ne veut plus reprendre les injections maintenant, puisqu'il a bien compris que les avantages de la pompe (grasse matinée, écarts mieux contrôlés, goùters avec ses copains...) sont supérieurs à ses inconvénients (changements du cathéter encore assez fréquents et un peu fastidieux à cause de nos tentatives de les placer en milieu « stérile »...).
A l'école, il s'est épanoui, ce qui est appréciable car, en CP, les apprentissages sont nombreux et il vaut mieux ne pas trop passer à côté. Quant à ses copains, ils le surveillent de près et veillent à ne pas le bousculer trop !

Samuel (www)

Samuel

Après 581 jours à faire 5 injections d'insuline quotidienne, à suivre un régime strict et un horaire de militaire, on revit peu à peu. Depuis 11h00 lundi 19 aoùt 2002, Samuel a sa pompe à insuline. Pour lui c'est un cadeau, il me l'a dit ;-) Il est à l'aise avec elle comme si c'était une nouvelle paire de chaussures. Il en est fier, la montre à tout le monde et ne veut plus l'enlever... on a du négocier pour lui donner un bain les premiers jours ;-). Ca ne l'agace pas comme j'aurais pensé, ça fait maintenant partie de lui.

à 3 ans et demi, mon petit bonhomme est assez conscient de ce qu'il vit pour voir la différence entre un diabète avec une pompe et sans pompe. Après une semaine, ses glycémies étaient déjà plus belles de ce qu'il avait avant sous injections même s'il mange ce qu'il veut! Plus de casse-tête pour qu'il finisse son déjeuner et pas de restriction s'il veut encore des biscuits avec son dessert. Maintenant, une glace le soir n'est plus un problème... la vraie vie quoi...

Comme c'est satisfaisant de voir notre enfant s'épanouir, être énergique et savourer cette nouvelle liberté! Notre dynamique familiale a changé. Tout ne tourne plus autour du diabète de Samuel, car on sait maintenant que l'équilibre y est.

Dans quelques semaines, nous vivrons des vacances de Noël qui seront bien plus agréables que les dernières... nous en profiterons tous, même si l'objectif initial était de traiter autrement le diabète de notre enfant.

Alice

Alice

Bonjour ! Je m'appelle Alice, j'ai deux ans, deux yeux bleus et je suis diabétique insulino-dépendant depuis l'âge de 16 mois.

Après le choc de la découverte, ce fut l'adaptation tant bien que mal au traitement par injections. Une fois la (courte) lune de miel passée, bonjour les hauts et les bas malgré une rigueur sans faille dans les horaires et l'alimentation. Sans parler du sommeil coupé, des frustrations alimentaires, des crises au moment de la piqùre, bref, ce furent des mois très difficiles !!!

Puis vint une bonne nouvelle via le net , nous avons fait la connaissance de la petite Lucille qui porte une pompe et qui vit son diabète avec le sourire. Nous sommes allés la voir en juin dernier, toute sa famille nous a reçus avec beaucoup de gentillesse. Voir Lucille a achevé de nous convaincre : c'est ça qu'il fallait pour Alice !

Nous nous sommes battus pour l'avoir cette pompe, nous sommes allés dans un CHU à plus de 300 km de chez nous. Mais aujourd'hui c'est chose faite !!

Alice a sa pompe depuis le 18 novembre 2002 et c'est fantastique ! Quel bonheur de la voir à nouveau épanouie et reposée, faisant des yeux énormes en découvrant le premier croissant entier qu'elle a pu manger après une grasse matinée en sortant de l'hôpital ! " Tout ça !! " a-t-elle dit alors... Elle n'en revient toujours pas aujourd'hui et nous en parle encore.

Alors 1000 fois merci à toi Lucille et à toute ta famille pour votre joie communicative, pour votre accueil, votre disponibilité,... Longue vie au site de Lucille, puisse-t-il permettre à de nombreux autres enfants de découvrir la pompe !