Freenaute en colère

Coucou, c'est moi la Vedette Lucille sur mon pur sang !!!

 

 

  • JANVIER2002: Bonne année à tous!!!
    Je suis invitée à un anniversaire avec Océane. On y passe tout l'après-midi (il y avait des bonbons, des jus de fruit et du coca light et du gateau). Pas de glycémie à 16 heure mais Océane me fait mon bollus selon ce que je mange (maman lui a donné quelques indications). J'ai mangé quelques bonbons et du coca. Le soir en rentrant, ma glycémie est correcte d'après maman. J'ai passé un bon après-midi.

  • FEVRIER2002 : Vive les vacances et le ski et surtout la neige avec les copines comme l'année dernière!!!!!!!!!! J'ai passé une semaine de vacances géniale. Nous sommes allés aux sports d'hiver avec des amis. Chacun avait préparé des petits plats avant de partir et on s'est régalé (avec ma pompe, je peux manger comme les autres et heureusement que l'on était pas tenu par les horaires!). J'ai fait du ski presque tous les jours et je suis une championne (pas autant qu'Océane quand même!). J'ai découvert les "kinder bueno" car souvent j'avais un peu faim sur les pistes: le ski, ça creuse!!! Papa et maman étaient satisfaits des glycémies sauf quand je m'arrachais mon cathéter pendant la nuit.
  • A l'école, on a fêté la chandeleur. La maitresse avait prévenu mes parents à l'avance, ce qui leur a permis de programmer ma pompe pour qu'elle me délivre un peu plus d'insuline. J'adore les crêpes: j'en ai mangé une grande à la confiture, une petite et un kiwi, en rentrant à midi, ma glycémie était de 1.12. Merci pompinette!

  • MARS, AVRIL 2002 : Le 23 mars, il y a eu le carnaval des animaux à l'école, Lulu s'est déguisée en lion et tout s'est bien passé. Les enfants ont chanté, dansé et beaucoup joué avec les confétis. Evidemment, un apéritif était servi aux enfants: gateaux salés et sucrés sans oublier les jus de fruit et le coca. J'avais pensé à amener du coca light pour Lucille mais elle a voulu du jus de fruit: elle a toute fois été raisonnable et s'est contenté d'un demi verre de jus d'orange et a fini au coca light!!!
  • Pour les vacances, Lucille est allée passer 3 jours chez sa grand-mère avec sa grande soeur, ce qui a rassuré la mamie et tout s'est bien passé; nous étions joignables 24h sur 24, juste au cas où.
  • La deuxième semaine des vacances, ce sont Océane et Pénélope qui sont parties trois jours, ce qui a permis à Lucille de profiter pleinement de ses parents!!!
    Nous sommes allées toutes les deux, fêter son anniversaire avec un peu d'avance à Disneyland. Ce fut une journée magique qui lui a été totalement consacrée. Nous avons vu Winnie et bien d'autres héros fantastiques et avons pu faire pleins d'attractions: bref, une journée agréable bien que fatigante!
  • Le dimanche 21 avril, tous les grands-parents de Lulu sont venus déjeuner afin de lui souhaiter un bon anniversaire. Lucille avait choisi comme gateau d'anniversaire, un framboisier du patissier; Attention, la HBA1C est proche!!!
  • Le 22 avril, c'est l'anniversaire de Lucille, déjà 4 ans!!! c'est avec un gâteau au chocolat que Lucille fête son anniversaire avec sa classe. Le gateau est accompagné cette année, d'images d'animaux pour tous les enfants (ça changera un peu des bonbons ;-)).
    Que de gateaux ces derniers temps!!!
  • Le 24 avril, le rendez-vous avec la diabétologue c'est très bien passé comme d'habitude. La HBA1C est à 6.1%, alors on continue comme d'habitude puisque Lucille garde une courbe de poids et de croissance harmonieuse, inutile par conséquent de lui imposer un régime particulier.
  • Le 27 avril, c'est génial, sept petits copains viennent à la maison faire la fête pour les quatre ans de Lulu. Un pirate a déposé UN TRESOR à la maison !!! Des cris, des rires envahissent la maison: quelle belle journée!!!
  • Pendant les vacances de Pâques, Lucille a pris conscience de son diabète.
    Elle avait vu quelques jours auparavant des adultes diabétiques à la télévision.
    Alors, les questions ont jailli au petit matin:
    Tu sais maman, je suis diabétique...
    Pourquoi je suis pas comme vous ?
    Pourquoi vous êtes pas diabétiques ?
    Et c'est quand que je serai plus diebétique ?
    Et si j'avais plus de pompe, alors je serai plus diabétique ?
    Moi, je veux pas être diabétique...

    Quand, au petit matin, nous avons encore envie de dormir et de renvoyer notre fille au lit et bien, quand elle pose de telles questions, nous lui faisons un gros calin, essayons de lui expliquer que même si elle est diabétique, elle est comme nous et que peut-être un jour, on sera diabétique comme elle... mais qu'on ne décide pas, d'être ou de ne pas être diabétique... si seulement on avait le choix...
    Et puis les questions ont cessé sauf qu'elle nous demandait à chaque fois qu'un enfant venait à la maison si lui aussi était diabétique et avait une pompe... Mais nous n'avons pas encore d'amis ayant des enfants diabétiques!!!

    Il y a quelques jours, quand nous sommes allés à la consultation du diabétologue, nous avons vu d'autres enfants pompistes!!! J'appelle alors Lucille pour lui montrer que d'autres enfants ont une pompe!!! Mais, elle jouait si bien, que c'était vraiment le dernier de ses soucis!!! Ah! les enfants!!!
    Elle est quand même venue voir les autres enfants et quand une petite a montré sa pompe, Lucille a immédiatement montré sa pompe ainsi que l'endroit de son cathéter!!!

    Depuis, plus de question... et tout est rentré dans l'ordre :-)).

  • MAI 2002 : Nous avons été contactés par les parents d'une petite Lou-Anne, 17 mois et diabétique depuis peu qui voulait faire bénéficier leur fille du traitement par pompe. Pompiste depuis juin 2002, Louanne va bien et supporte bien sa pompe même si cette dernière pose quelques problèmes à ses parents... Comme tout nouveau traitement, il faut un minimum de temps pour le maitriser.

  • JUIN 2002 : Ce sont les parents d'une petite Alice, 20 mois, qui nous ont contacté. Ils espèrent obtenir une pompe pour leur fille avant la fin de l'année. Mais les diabétologues et les équipes d'encadrement formés à la technique de la pompe se font encore trop rare, malheureusement...

  • JUILLET 2002 : Cette année, nous avons pleinement profité des vacances. Nous avons commencé par partir 10 jours au bord de la mer méditerranée.

    Lucille a profité pleinement de la plage et de la mer. Nous allions à la mer le matin de 10h à 12h00 et pompinette restait bien à l'abri dans l'appartement. L'après-midi, Lucille abandonnait de nouveau sa pompe de 16h30 (après le gouter) jusqu'à 19h. Ces longs moments sans pompe n'ont pas perturbé les glycémies de Lulu. Les baignades et les chateaux de sable remplacent parfaitement l'insuline manquante!

  • AOUT 2002 : Après ces 10 jours en Méditerranée, nous sommes partis tester la pompe au Portugal. Nous avons emmené une pompe supplémentaire dans nos valise (prêtée par l'hôpital) au cas où pompinette aurait une défaillance. Mais je vous rassure tout de suite, pompinette a très bien assuré!
    Sur 15 jours, nous avons passé 4 jours complets à la plage, de 9h à 19h. Pompinette nous a donc accompagné dans le sable... Enfin elle restait dans le sac de plage et n'en sortait qu'au moment des repas. Les bolus ont suffi à garder les glycémies de Lucille correctes.
    Lucille a beaucoup plus joué dans le sable que dans l'eau car les vagues de l'Atlantique l'intimidait et il faut avouer que l'eau de méditerranée est nettement plus chaude. Malgré l'eau, le sable, Lulu ne nous a fait aucune infection liée à une "pollution" du cathéter.
    Les autres jours sans plage se sont déroulés à la piscine où Lucille aimait par dessus tout savourer une glace. Nous avions adopté le même schéma que pour la plage. La pompe restait au repos dans le sac et ne sortait qu'au moment du repas ou de la glace.
    Une petite anecdote : Comme à chaque fois que l'on arrivait à la piscine, nous badigeonnions nos filles de crème solaire, puis on mettait les brassards et on retirait pompinette... Et hop elle filait dans l'eau... Sauf que ce jour là, tout le monde avait oublié pompinette... Lulu est revenue mouillée en nous demandant s'il était normal que pompinette aille dans la piscine aujourd'hui...
    Glace, piscine, mer, sable et soleil : c'est fini les vacances !

    Bientot la rentrée avec une nouvelle maitresse à qui il va falloir expliquer le diabète et un peu la pompe.

  • SEPTEMBRE 2002 : Nous avons pris le temps cette année d'avoir un rendez-vous avec la maîtresse pour lui expliquer ce qu'il fallait faire avec Lucille et son diabète. En fait, on lui a surtout dit qu'il fallait qu'elle fasse comme pour les autres enfants au niveau des gouters communs et des anniversaires fêtés en classe: l'essentiel étant que l'on soit mis au courant afin de régler la pompe de Lucille pour éviter trop d'hypers. On l'a informé aussi de ce qu'elle devait faire en cas d'hypo... mais Lucille n'en a encore jamais fait, alors!!! Et donc, apres un trimestre, la maîtresse ne stresse absoluement pas pour Lucille. Elle considère Lucille comme une enfant comme les autres, et ne fait aucune différence lors des distributions de bonbons :-)

  • HALLOWEEN s'est fêté à disney land comme vous pourrez le voir sur les extraits de film. Au niveau des glyclémies, aucun problème malgré les popcorn et la sucette de fin de journée (toutes les glycémies de la journée étaient aux alentours de 0.90, sauf une à 2.10 vers 15h30: ce qui est nous satisfait pleinement). J'avoue que lorsqu'on part une journée comme ça, la pompe est très pratique!!! Appuyer sur un bouton à travers le manteau, c'est quand même plus discret que faire une injection ;-)) Pour les glycémies par contre, il faut aussi sortir l'autopiqueur...

  • NOVEMBRE 2002: Lucille nous a fait des petits coups de blues... En effet, certains enfants ont remarqué qu'elle avait un truc dans le dos et lui posaient des questions auxquelles elle ne savait pas trop quoi répondre... J'ai alors expliqué à Lucille qu'on était tous différents, certains portent des lunettes, et puis il y a des grands, des petits, des blancs, des noirs, des gros, des maigres et des diabétiques et des non diabétiques..... Ensuite, je suis allée dans sa classe (avec son accord) pour montrer cet objet magique que portait Lucille. J'ai expliqué aux enfants que c'etait comme une paire de lunettes, c'était très très important pour Lucille et qu'il ne fallait surtout pas y toucher!!! Depuis notre Lulu va beaucoup mieux :-)))
  • Nous avons eu des visites cet automne qui ont ravies toute la famille. Alice (voir "casting") est venue nous voir en sortant de l'hopital, avec sa pompe!!! C'était très sympa... Et puis, Laurence (voir"témoignage") est venue également nous rendre visite avec toute sa famille. Lucille était toute contente de voir "une grande" avec une pompe... comme elle. Elles se sont montré comment elles changeaient leur catheter, et ont bien joué à la pâte a modeler!!! Lucille a reçu aussi une photo et des mails d'un petit Fabien qui vient de passer sous pompe! Que de bonnes nouvelles :-))).

  • DECEMBRE 2002: Lucille a commencé son calendrier de l'avant. Et tous les midis, elle a droit a ses petits chocolats, comme pleins d'autres enfants, je suppose... Je peux vous dire qu'elle attend Noel et le pere-Noel avec impatience ;-)

  • NOEL 2002 Nous sommes allés rendre visite au Pere-noel dans sa maison (et oui, le pere-noel vit a poix-terron, dans les ardennes). Il vit avec ses lutins qui nous ont tout expliqué (les lettres au pere noel, les cadeaux...). Les lutins font de bons gateaux (que l'on a gouté) mais ce qui a émerveillé Lulu, hormi le pere-noel, c'est la machine a bonbons dont les lutins sont très friands!!!
    Je vous rassure: le père-Noel est bien passé aussi à la maison. Si pour le réveillon de Noel, Lucille n'était pas en grande forme, le lendemain matin devant les cadeaux, ca allait un peu mieux. Comme aime a le dire Lucille: " comme le Pere-Noel sait que j'étais malade (elle avait une otite), il m'a apporté pleins de cadeaux!!!"
    Je me rends compte que pendant les fêtes de Noel, ce sont les adultes qui font des excès, pas les enfants... Ils mangent certainement un peu plus de chocolats qu' à l'habitude mais comme ils ne mangent plus rien a table... j'ai l'impression que ça compense... On verra bien au prochain résultat de la glyquée.