3ème Année - 2003

• JANVIER 2003: Bonne année a tous.
  La neige est arrivée dans notre région, chose rare... alors, on en a profité en faisant de la luge.
  La maitresse la considère vraiment comme tous les autres enfants et ca c'est une victoire!!!
  Le 22 janvier, lulu a eu sa glyquée: 6.4%; autrement dit, ni Noel et ses exces, ni les otites a répétition ne sont venus entacher son équilibre glycémique: OUF!!! ;-)
  Fin janvier, Lucille est allée un week-end en montagne: Décidément, la neige, ça creuse: twix, jus de fruit, gateaux... ont été les bienvenus sur les pistes de skis et de luge pour notre Lulu. La pauvre a eu du mal à quitter cet univers enneigé pour retrouver sa maison...
  Lucille est allée passer la fin d'apres-midi chez son petit copain. La maman l'a récupérée à la sortie de l'école et l'a faite gouter.
  Exceptionnellement, Lucille n'a pas eu de glycémie avant le gouter, la maman a fait le bolus (appuyer 20 fois sur le même bouton, ce n'est pas sorcier). Lucille est rentrée pour le diner. La prochaine fois, Lulu y restera dormir...
  Apres tout, avec pompinette, nous sommes assez sereins et puis, nous sommes joignables 24h/24!!!

• MARS 2003 : Lucille est allée à son premier concert : c'était génial sauf l'horaire (19h: on est donc arrivée a 18h pour etre bien placées: un sandwich et un bolus discret ont fait l'affaire mais sans pompe, ce concert nous aurait sans doute posé problème...). Après le concert, elle a pu rencontrer son chanteur préféré : Henry DES. Elle lui a fait un beau dessin et un bisou et il lui a donné une photo :-)
  Côté diabète, tout va bien comme d'habitude ;-). Les mois de février et mars ont été chargés en visite.

  • Antony, dit Toto est venu de Belgique nous voir (c'est le petit garçon du site "Hé oui, je suis diabétique!"). Toto et Lulu se sont très bien amusés et nous les parents avons beaucoup discuté !!! Lucille espère revoir Toto bientôt.
  • Carla qui est passée sous pompe depuis janvier est venue déjeuner avec nous un dimanche. Nous avons passé une très bonne journée.
  • Ensuite, il y a des grands did qui sont venus à la maison : Lucille était ravie d'être parmi tous ces grands qui étaient en pleine forme : il y avait des lecteurs de glycémie plein la maison ;-). Lucille leur a fait des dessins... qu'ils ont d'ailleurs oublié :-o. Il y avait Simon et Lolo (du site http://www.siimon.com), Dudu (du site diabetenaute.net), Gianny, Mumu, Sylvain et Blandine... Simon et Blandine ont une pompe comme Lucille. Blandine a déjà témoigné sur le site dans la zone « témoignage ».
  • Mina est venue nous voir aussi avec ses parents. Mina venait juste de déclarer son diabète alors, elle était encore toute timide. Elle a vu que comme elle, lulu avait une pompe : je crois que ça l'a rassurée.
  • Pierrick est venu nous voir aussi avec ses parents. Les enfants se sont très bien entendu comme d'habitude, nous avons discuté évidemment du diabète et de bien d'autres choses aussi.

  Lucille adore les visites de diabétiques: elle a sans doute l'impression d'être moins seule!

  Quand Toto est venu, on s'est rendu compte de la chance qu'on avait d'avoir une pompe à insuline !!! Lucille n'a pas de piqûre (juste un cathéter de temps en temps) et surtout, elle peut manger tout ce qu'elle veut (bon, c'est vrai que de temps en temps, on s'arrange pour repousser ses demandes...).

  Lucille a eu un changement de pompe: en effet, Pompinette arrivait en fin de vie... Elle a donc été remplacée par son clone: DOUDOUNETTE :-).

• AVRIL 2003: Le 5 avril, c'était le carnaval de l'école: Lulu s'est déguisée en sapin de Noël (je sais, ce n'était plus vraiment l'époque). Elle a chanté devant tous les parents (comme ses petits camarades), "mon beau sapin". Après les petites chansons, Les enfants ont pris jus de fruit et gateaux. Lucille, comme tous les autres a profité de ce buffet (c'est si facile de faire un ajout d'insuline, et puis le carnaval, c'est pas tous les jours!!!). En rentrant a la maison, après être passé au mac do, on fait une glycémie à Lucille.. et là, SURPRISE: Lucille était déja a 5.46g!!! Mais lucille a faim et ne veut pas attendre pour manger son hamburger!!! C'est le cathéter qui n'est plus qu'a moitié branché et qu'il faut donc changer. Nous décidons donc de lui laisser manger son hamburger et faisons un gros bolus et évidemment, nous mettons aussi rapidement un patch anesthesiant pour pouvoir changer ce cathéter déffectueux. (il n'est pas question de la piquer "à vif": l'expérience de novembre nous a suffit). Quand nous lui reprenons sa glycémie, on se rend compte que le super bolus pour le hamburger n'est pas passée du tout... on regrette alors d'avoir cédé pour ce hamburger qui l'a mise au-dela de 6g. L'histoire se termine bien trois heure plus tard. Catheter remis et glycemie en ordre: OUF!!!

  Ce soir, c'est les vacances, après, c'est nous qui partons en Savoie où l'on va revoir Simon, Dudu, Tachou et ses parents, Louanne et sa famille... Nous avons hâte d'y être et de faire aussi un peu de ski :-)

  Les sports d'hiver: Lucille a obtenu son flocon, elle en est très fière :-) et ses parents aussi d'ailleurs :-)). L'avantage des vacances de sport d'hiver au printemps est un temps clément. Lucille a passé une semaine avec des glycémies parfois un peu hautes. Pour skier, notre choix a été plutot à l'hyper qu'à l'hypo.

  L'anniversaire de Lulu: cette année, ce sont dix copains-copines que Lucille a invité (je dois limiter, elle inviterait bien toute la classe!!!!). Ca y est Lucille a déja 5ans, comme le temps passe vite... Les enfants se sont bien amusés. Le thème de la fête était les sirènes et les pirates avec une chasse au trésor (indispensable pour un anniversaire réussi), mais aussi un gros gateaux au chocolat, des bonbons, de la salade de fruits, des toasts salés, et des boissons light.... Lucille a trouvé comme d'habitude que son anniversaire est passé trop vite!

• MAI 2003 : Bonjour l'aventure !!!! C'est décidé, on a très envie d'aller faire une randonnée en Ardèche en compagnie de plusieurs diabetiques rencontrés via le net... Comment faire avec notre Lulu ??? Elle n'aime pas marcher et se fatigue quand même très vite, alors 15km par jour avec passage difficiles, mieux valait oublier. Notre problème était qu'au fond des gorges de l'ardèche, le réseau téléphonique ne passe pas et que sans être assurée d'être joignable, confier Lucille devenait difficile. En effet, sa grand-mère garde Lulu toujours volontier mais nous sommes toujours joignables et surtout, nous ne sommes jamais très loin. Là, nous étions injoignables pendant 48h et à plus de 700km!!! Nous avons donc confié Lucille pour la première fois à Madame Concé, la maman d'une copine d'Océane qui a été infirmière et qui sait mettre un cathéter et que Lulu connait très bien. Jeudi soir en arrivant en Ardeche, j'ai appelé pour avoir quelques nouvelles de Lucille. Tout allait bien j'étais rassurée qu'elle soit aussi à l'aise... Le vendredi matin, l'aventure commençait pour nous : "accessibles à tous !", nous l'avons fait mais quand même ! C'était fatiguant, difficile et pas rassurant par endroit mais c'était vraiment merveilleux, l'ambiance était très bonne et le paysage était magnifique. Dès notre arrivée au bivouac, j'ai sorti mon portable!!! et là SURPRISE, pas de réseau!!! "Mme Concé doit se débrouiller de toute façon et puis si elle a un problème, elle est tout prêt de l'hopital où Lucille a été hospitalisée. On se rassure comme on peut ;-)". Le lendemain, je n'ai retrouvé le réseau que vers 19h00!!! Trois messages!!! AIE AIE AIE... Le premier message était peu rassurant (un petit soucis avec Lucille, j'aimerai qu'on me rappelle; le message datait de la veille...) les deux qui suivaient, disaient que tout était rentré dans l'ordre OUF. Ce n'est que vers 20h que j'arrivais à joindre Mme Concé. N'ayant pas de mes nouvelles, elle est allée avec ma Lulu voir les infirmières à l'hopital afin qu'elles répondent à quelques interrogations au sujet du réglage de la pompe.

• AUTOMNE : Ca fait deux ans et demi que Lucille est diabétique maintenant. Elle avait la pompe H-tron de disétronic. La diabétologue nous a demandé d'essayer la pompe Animas. Nous étions très contents de la H-tron mais avons décidé de tester quand même l'Animas.

  Que pouvons nous dire sur la H-tron?

  L'avantage incontestable de cette pompe, ce sont ses réservoirs pré-remplis. Le changement se fait donc en quelques secondes et aucune manipulation avec l'insuline.On a également des bolus audio à 0.1u près, ce qui nous évite de sortir la pompe du manteau, de la chemise de Lucille. Le changement de piles est très accessible aussi: deux piles qui se vissent, que l'on change l'une après l'autre (si par erreur on retire les deux à la fois, toutes les données enregistrées par la pompe sont perdues; il faut donc reprogrammer l'heure, les debits de base...). La familiarisation avec la H-tron est facile.
  La durée minimum d'un débit de base est de 1heure. Elle n'a pas de blocage des boutons en sécurité pour que l'enfant ne se fasse pas de bolus inopportuns. Au niveau des accessoires de pompe pour les enfants, disétronic n'a pas fait beaucoup d'efforts. Il existe une ceinture elastique et quelques pochettes de couleur (bleu, blanc, abricot); pas de harnais, pas de thème special enfant: cela dit, la plus part du temps, la pompe est dissimulée donc les accessoires "mode" sont-ils vraiment indispensables?

  Nos premieres impressions sur l'Animas:
  Ce sont vraiment nos premieres impressions puisque nous sommes en tout début de test!

  Cette pompe a des debits à 0.05u: ce qui est très intéressant pour les tout petits: ca evite la dilution de l'insuline qui peut entrainer des complications tant sur la manipulation, sur les risques de contaminations et sur la stabilité de l'insuline. L'animas est étanche et est très solide (le jour de notre réunion pour découvrir cette pompe, l'animatrice l'a jetée par terre pour nous convaincre de la solidité!). Nous n'avons évidemment pas refait l'expérience avec celle de Lucille ;-). Cette pompe a également un menu déroulant convial. Elle donne la possibilité d'avoir 4 programmes de debits de base différents: vous allez dire que c'est beaucoup et pourtant, nous les utilisons tous les 4. Lucille a un programme de debit de base pour l'école, un pour les week end, un pour les jours de gouters commun et un dernier pour les jours d'anniversaire. Maintenant, plus besoin de modifier les debits en week end et plus de soucis de collation à 10h, ce qu'on oubliait régulièrement et qui nous mettait notre Lulu régulierement en hypo vers 12h... Cette pompe peut egalement donner des débits de base sur la demi-heure. Ceci est très interessant pour les gouters de 10h et les gouters d'anniversaire à l'école. Lucille ne se faisant jamais de bolus à l'école, nous lui avons programmé un débit de base sur une demi-heure pour les gouters (ce qui imite pratiquement un bolus). Pour les petits, cette pompe a une sécurité importante, on peut la verrouiller! Ainsi, meme si à l'école un enfant appuie sur les boutons, rien ne se passera! Enfin, Animas a fait des efforts importants sur les accessoires. Ils ont des coques interchangeables, très légères et très sympas de toutes les couleurs (rouge, rose, bleue, dorée, argentée, vert....) ainsi que des autocollants sur divers thèmes tels que le sport, la musique, les fetes... Ca a beaucoup plu a Lucille qui a une coque rose!! et des autocallants halloween, noêl et musique... MAIS, les bolus audio de cette pompe sont nettement moins aisés que sur la h-tron et ne se font qu'à 0.5u près. L'animas n'a pas de réservoir prêt à l'emploi et le changement des piles est loin d'être super pratique! Si ces inconvenients tiennent en deux lignes, il n'empêche qu'ils sont très important pour nous...

  Evidemment, au fil des mois, nous vous dirons vers quelle pompe va notre préférence. Lucille a donné un nouveau nom à sa pompe, et donc après pompinette, doudounette, son animas s'appelle DOUDOUCE...

Bonne année a tous ;-)

Les fêtes de Noël se sont bien passées pour tous.
Lucille a profité des vacances, de ces cadeaux, des chocolats... comme tous les enfants le font à cette époque :
Ca fait maintenant trois mois que Lucille a adopté Doudouce.
Mais en même temps que la pompe, nous avons changé son insuline. Quand elle avait sa pompe Disetronic, elle avait de l'Insuman (insuline rapide classique qui agit sur 4 heures). Cette insuline était relativement reproductible mais Lucille avait souvent ses glycémies post-prandiales assez hautes (2.50).
En passant à la Novorapide, certes ses post-prandiales étaient nettement meilleures MAIS ses glycémies montaient après deux heures... Ce n'était donc pas l'idéal mais surtout, cette insuline était assez imprévisible.
Et oui, en novembre, Lucille a fait une hypo relativement sévère (0.25) avec des symptômes. Lulu n'a pas perdu connaissance mais elle était grognon, pleurait sans savoir pourquoi... Cette hypo était vraiment imprévisible puisque 45 minutes plus tôt, elle avait une glycémie de l'ordre de 1.20 et qu'elle venait de manger deux pains au lait avec du Nutella. Le bolus que l'on venait de lui faire devait tout juste lui permettre de maintenir sa glycémie...
Avec la Novorapide, malgré la difficulté à trouver le bon débit de base pour la nuit, Lucille a eu une glyquée de 6.7%...
Nous avons donc décidé avec sa diabétologue de remplacer la Novorapide pour l'Humalog.
Je vous en dirai plus sur l'Humalog dans quelques temps...

En ce qui concerne Doudouce (sa pompe Animas)...
Lucille a littéralement craqué pour ses accessoires très sympas !!
Il faut dire que le laboratoire est attentif à notre Lulu et lui a fait fabriquer la coque de ses rêves !!! Après avoir reçu une coque rose fluo et des autocollants décoratifs, Lucille a reçu une coque avec un beau dauphin dessus !!! Elle était aux anges quand elle l'a découvert " maman, c'est la plus belle pompe du monde ! "
Bien sur, ce n'est sans doute pas le plus important à une pompe d'être jolie mais pour les enfants, je crois que c'est un point non négligeable.
Bref, Lucille n'est pas prête de troquer sa pompe contre une autre... à moins que cette dernière soit encore plus jolie !
Coté pratique, l'Animas de Lucille est bien plus conviviale que la H-tron, grâce à son menu déroulant. Bolus, historique, purger, débit de base tout est noté en toute lettre.
En effet, Lucille est allée dormir chez une petite copine pendant les vacances de Noël. En quelques minutes, la maman savait faire le bolus.
Pour le remplissage des cartouches, c'est assez rapide et facile aussi. Finalement, on n'a pas plus de bulles qu'avec les cartouches pré remplies (c'est ce que l'on redoutait le plus) et je prends dix minutes pour remplir plusieurs réservoirs et je les replace dans le réfrigérateur.

Le débit temporaire est très pratique aussi, notamment pour tester des variations sur le débit de base avant de modifier réellement ceux-ci. Il et facile d'accès ce qui n'était pas le cas du tout sur la H-tron. Quand on se rend compte qu'un débit de base n'est plus adapté, on peut le modifier temporairement en utilisant des pourcentages : ça évite de tout reprogrammer !

Finalement, le choix de la pompe est peu important. Ce que je veux dire c'est que toutes les pompes aujourd'hui sur le marché sont des produits fiables. Chacune a ses petits avantages. C'est plus une question de goût qu'une question de performance.
En attendant les pompes qui se gèreraient toutes seules avec lecteur de glycémie intégré, l'idéal serait une pompe qui soit jolie et décorable selon ses goûts, avec télécommande, réservoir d'au moins 300u, avec des piles qui ne se changent pas trop souvent (un mois minimum), étanche, résistante aux chocs, avec bip ou vibreur, plus petite et moins lourde...

Petites réflexions sur les insulines.
Il me semblerait que les ultra-rapides (novorapide et humalog) sont des insulines qui maîtrisent bien les montées post-prandiales mais le risque d'hypos est bien plus élevé.
En effet, alors que Lucille n'avait jamais fait d'hypo sévères sous Insuman (insuline rapide classique), elle nous a fait une hypo sévère (sans perte de connaissance) avec la novorapide qu'on ne s'explique toujours pas et elle nous a fait deux belles hypos sous humalog, mais qui ont des explications (le bolus était trop fort par rapport a la quantité de glucide qu'elle avait absorbée.
Cela dit, nous pensons continuer avec l'Humalog car Lucille est bien plus stable qu'avant : c'est à nous à être plus vigilants sur les quantités !