Freenaute en colère

Découverte du diabète

Le 1 février 2001, après plusieurs coups de fils au pédiatre, une analyse de sang nous donne le verdict :

Lucille est diabétique !!!

Mais qu'est-ce que cela veut dire ? Est-ce grave ? L'analyste nous dit d'emmener Lucille aux urgences, pourquoi si vite ? C'est que c'est grave ! Ca se guérit, ils font erreur, pas notre fille, pas si jeune!

Depuis deux semaines, Lucille était d'humeur maussade ou agressive, la maîtresse s'en était rendu compte. Elle buvait énormement, tous les quarts d'heure et allait autant aux toilettes. Elle commençait à être propre la nuit et puis non! Le temps de prendre quelques renseignements sur le net et je me fais mon opinion : Le diabète c'est une maladie incurable qui implique des régimes stricts, des horaires inflexibles et des complications à long terme.

A l'hôpital, ils nous attendent, Lucille pleure, elle a peur et sans doute mal à cause des perfusions (3 en tout). On nous précise qu'elle a un diabète insulino-dépendant, aussi appelé diabète de type 1.

séjour à l'hopital

C'est le début d'une semaine d'hôpital où nous allons rencontrer successivement la diabétologue, la diététicienne et être en contact avec plusieurs infirmières.

PREMIERE CHANCE: Notre diabétologue est une femme qui aime les enfants, ça se voit !
Elle connait bien son métier et toutes les personnes qui la connaissent ne nous en parlent qu'en bien.

DEUXIEME CHANCE: Elle nous parle tout de suite d'une thérapie à partir d'une pompe à insuline. Les pompes sont remboursées en France depuis très peu de temps (Novembre 2000). Elle nous la propose pour Lucille et nous acceptons tout de suite. D'après elle, le diabète ne devrait pas changer trop le mode de vie de Lucille. Le régime ne semble déja plus être si strict.

TROISIEME CHANCE: Nous rencontrons ensuite la diététicienne qui nous rassure aussi vis à vis du régime, puisqu'elle nous dit qu'aucun aliment n'est interdit. Lucille doit pouvoir manger ce qu'elle veut, à condition de respecter un équilibre élémentaire. Le diabète doit s'adapter au mode de vie de Lucille, et pas l'inverse. Pas de régime sans sucre !!! On nous apprend par contre, à évaluer le nombre de glucides dans chaque repas.

Toutefois, la petite semaine passée à l'hôpital est quelque peut contradictoire; quand les autres enfants ont de la tarte aux pommes, Lucille a une pomme ou un yaourt sans sucre! Mais le matin Lucille a droit quand même à son biberon de lait légèrement chocolaté.
Après quelques questions, la diététicienne nous explique que si elle avait autorisé la tarte aux pommes à Lucille, elle aurait dù s'en expliquer et se justifier... Alors elle nous rassure en nous disant que nous serons plus libres chez nous, sans entrainer des dangers sur la santé de Lulu.

Tous les jours, on est briffé sur le diabète, la diététique, et le mode d'emploi de la pompe. Nous sommes attentifs, on veut rentrer le plus vite possible: la chambre est très petite et Lucille en a marre.
Les infirmières nous apprennent à mettre le cathéter, on s'entraine.
Didier me pique (même pas mal, le patch fait son effet), je me venge et le pique aussi (le patch n'a pas eu le temps de faire effet et Didier le sent un peu mais tant pis, ce n'est pas Lucille !!). Et puis il va falloir la piquer, elle, notre bébé. C'est dur mais je sais qu'il faut que je le fasse (j'ai plus confiance en moi qu'en mon mari ;-)) et puis je ne veux pas dépendre de quelqu'un. Je deviens rouge, j'ai chaud, ça me parait une éternité mais c'est fini, Lucille n'a rien dit: ça ira mieux de jour en jour (pour elle, mais surtout pour moi).

Ca y est aujourd'hui, on doit sortir!!! Pas de chance Lucille ne veut rien manger, elle vomit, on doit attendre un jour de plus. Lucille a attrapé une hépatite virale, elle ne doit plus quitter sa chambre. La diabéto passe, voit que c'est pas la forme ni pour Lucille, ni pour ses parents. Elle nous rassure, c'est pas grave, vous faites ainsi votre expérience, si demain, ça va mieux, Lucille pourra sortir (nous aussi par la même occasion car nous ne laissons jamais Lucille seule; jour et nuit, on se relaie sur le fauteuil près de son lit: il n'est pas question de la laisser même une heure!!!). Le lendemain, Lucille ne veut toujours rien manger, ses taux de sucre sont très bas, on diminue les doses d'insuline. Elle n'en reçoit presque plus: ils se sont trompés, elle n'est pas diabétique (faut pas rêver, juste une lune de miel apparemment).En attendant, elle va toujours pas bien et nous non plus. Je deviens agressive, les infirmières m'énervent; la diététicienne a dit que Lucille pourrait manger normalement et on ne lui propose que des trucs non appétissants pour une petite fille qui n'a pas encore trois ans! Mais en attendant, Lucille est basse, elle est morne, et ne veut toujours pas manger et nous ses parents voulons qu'elle mange afin de vite sortir d'ici, et retrouver enfin une vie normale avec sa grande soeur qui est laissée un peu à l'abandon. Cela dit, Océane est exeptionnellement sage, elle sait que c'est pas drôle et que ça va sans doute changer sa vie (mes parents auront-ils encore un peu de temps pour moi?).

La diabéto demande à une infirmière de ressucrer Lucille par intraveineuse et puis après, on pourra sortir. On est ravis quoi qu'un peu angoissés quand même, mais tout va bien se passer. De toute façon on a une balance alimentaire, la pompe (sur Lucille), les patchs au cas où, des cathéters, le stylo, enfin tout l'attirail médical et surtout les numéros indispensables en cas de doute (notre diabéto est disponible 24h sur 24h ce qui nous rassure fortement).

Retour à la maison

Ca y est, on est chez nous. On se retrouve tous les quatres comme avant, avec dans quelques mois un autre enfant!
LE PREMIER SOIR: C'est la panique, il faut préparer le repas et puis surveiller Lulu (elle a toujours son hépatite et donc n'est pas en super forme), faire sa glycémie donc trouver les lancettes, les bandelettes, et le lecteur, noter tout sur le carnet, et tout peser et tout évaluer, est-ce qu'elle va manger, va-t-on faire un ajout d'insuline avant le repas ou attendre de voir ce qu'elle mange, et puis que veut-elle manger ? QUE DE QUESTIONS!!!
On s'y met tous les trois (papa, maman et grande soeur aux petits soins pour leur Lulu!).

Nous devons passer à la pharmacie pour prendre tout le matériel nécessaire, et ça en fait beaucoup... Et là aussi, nous avons de la chance, les pharmaciennes sont supers, c'est le premier TIPS (tarif interministériel des prestations sociales) qu'elles mettent en place pour une pompe (et vous savez comme moi que la paprasserie n'est pas toujours facile) et elles font tout pour que nous n'ayons pas à nous soucier de ces problèmes. Elles gérent tout pour nous et cela nous a énormement facilité cette étape difficile de notre vie. Merci à elles.

Toute la première semaine se déroule ainsi avec toutes les glycémies règlementaires (matin, midi, gouter, soir, minuit et même celle du 4h du matin); tous les repas sont pesés et l'on évalue précisément tout ce qu'elle mange. Nous avons rendez vous chez la diabéto tous les deux- trois jours et puis, elle trouve sans doute que l'on se débrouillent pas trop mal alors on espace un peu et elle nous dit que l'on peut partir en vacances à la neige (trois semaines seulement après le début de l'"aventure"!)

Ca se dégrade; les glycémies nocturnes prennent également des vacances. Nous partons avec plusieurs couples d'amis, alors les repas ne sont plus pesés, ni évalués de façon aussi précise; on respire, Lucille aussi. Les glycémies sont excellentes. Lucille respire la santé (pas d'hyper, pas hypo sévère seulement des "j'ai faim" sur les pistes de ski!!).
On se rend compte qu'il n'est pas nécessaire de tout mesurer pour assurer un meilleur futur à Lucille: elle est équilibrée (ce que confirmera plus tard ses HBA1C).
Lucille a repris normalement l'école après avoir informé la maitresse des nouvelles mesures à prendre:
-si Lulu a faim donner lui un sucre ou un jus de fruit;
-quand un enfant fête son anniversaire, faire pour Lucille comme pour les autres mais nous prévenir afin que l'on programme sa pompe pour lui délivrer plus d'insuline à l'heure de ce gouter;
-et puis ... c'est tout.
La maitresse, qui n'avait jamais eu d'enfant diabétique, n'était pas trop rassurée mais au bout de quelques semaines elle nous avouait avoir retrouvé sa petite Lulu d'avant les prémices du diabète.

Remerciements

MERCI à notre diabétologue, Docteur Sulmon, pour qui tous les enfants doivent avoir une vie d'enfant !!!
MERCI à notre diéteticienne pour sa compréhention vis à vis des enfants.

Et puis ...

MERCI à la pompe de nous éviter d'imposer à notre fille trop de frustrations!
MERCI à la pompe de lui laisser une vie d'enfant comme les autres avec des gouters communs à l'école, des gateaux d'anniversaires, des jus de fruits et des bonbons à l'occasion sans risque pour sa vie future.
MERCI à la pompe de m'offrir des parents qui ne stressent pas sans cesse sur le taux que ma HBA1C va révéler et donc sur ma vie future.
MERCI à la pompe d'éviter à Lucille d'avoir des hypos sévères.
MERCI à la pompe d'éviter à Lucille d'avoir des hypers prolongées dans le temps (les hypers sont très vite maitrisées).
MERCI à la pompe d'avoir évité à Lulu d'autres hospitalisations.