Freenaute en colère

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Claude

J'ai 34 ans et suis DID depuis l'âge de 16 ans. J'ai été diagnostiquée la veille de Noël 1987. Depuis une quinzaine de jours j'avais tout le temps soif et j'avais subitement perdu 5 kg en 15 jours. Ma mère avait subi une intervention chirurgicale un peu lourde et dès qu'elle est rentrée à la maison, on a parlé de mon cas au médecin qui était venue la voir. On lui a demandé si ça ne pouvait pas être le diabète. Elève brillante, j'étais alors en Terminale C, et la régulation de la glycémie était justement au programme de ce mois de décembre.Le médecin n'y croyait pas mais il a prescrit des analyses : glycémie à plus de 4 g à jeûn.Mais je ne me sentais pas trop mal. J'étais hospitalisée le lendemain de Noël, toujours sur mes 2 pieds, mais c'est là que l'acétone a vraiment commencé à se faire sentir. Une fois branchée à la grosse pompe à insuline en IV, j'ai vomi pendant quelques heures. J'ai passé 5 jours avec cette pompe. On m'avait aussi mise sous antidiabétiques oraux pour stimuler ce qu'il me restait de cellules Bêta. Puis j'ai eu une pompe sous-cutanée pendant encore 5 jours et on m'a passée sous mélange à la seringue avant de sortir de l'hôpital où j'ai séjourné une quinzaine de jours. Quelques jours après ma sortie de l'hôpital, j'ai arrêté l'insuline. Mon pancréas avait repris un peu de vigueur et avec le régime et les ADO, ça allait. J'ai continué comme ça, diminuant même de plus en plus les ADO. C'était ma lune de miel. Je n'ai repris le lycée qu'en février (mes parents étaient terrorisés à l'idée de me voir retourner en classe...). J'ai refait un séjour à l'hôpital aux vacances de Pâques, et en juin j'obtenais mon bac mention Bien pour mon 17 ème anniversaire. Les épreuves du Bac m'avaient physiquement marquée. A cause du stress, ma glycémie était élevée, mes parents venaient me faire manger le midi dans le camping-car devant le centre d'examen pour que je ne doive pas faire de route et pour que je puisse me reposer avant de reprendre. A la rentrée de septembre, j'ai intégré une classe prépa, mais avec mon propre studio pour ne pas subir la cantine de l'internat. J'ai intégré une Grande Ecole de commerce en première année de concours, et je ne prenais toujours pas d'insuline. Il y avait des hauts et des bas, mais globalement, ça allait. J'ai passé 2 ans comme ça sans insuline, une belle et longue lune de miel , et puis l'augmentation des ADO n'a plus suffi, mon diabète était vraiment déséquilibré. J'ai été hospitalisée une semaine aux vacances de février 1990. Mon diabéto me faisait passer 8 jours sous pompe sous-cutanée pour me rééquilibrer. Je pensais naïvement, qu'à la sortie, je reprendrais ma vie comme avant, sans insuline, et que ça allait redonner un coup de fouet à mon pancréas comme la première fois. Mais non, je suis sortie sans ADO et sous insuline, avec des stylos prémélangés cette fois-ci... Il y a eu des hauts et des bas. J'ai commencé à travailler en 1993 et j'ai quitté ma région. Je suis rentrée chez moi fin 1994, et j'ai fait connaissance avec ma diabéto actuelle, qui avait pris la suite du mien, parti en retraite pendant mon « expatriation ». Avec elle, le contact a tout de suite été très bon. Ensemble, nous avons testé tous les schémas, tous les mélanges (je crois avoir testé toute la gamme des mélanges Mixtard), HbA1C toujours dans les 8%, puis entre 7 et 8%, puis en 1999 panachage Mixtard 50 / Actrapid / Insulatard et mon HbA1C franchit enfin le plancher des 7%, mais ce résultat n'était pas toujours garanti. Début 2002, je démarre la novorapid (schéma à 3 injections de novorapid et 2 injections d'insulatard), et je suis enfin stable sous 7%. Enfin....mes efforts récompensés. Je suis une perfectionniste, et je me suis toujours prise en charge avec sérieux, même étant adolescente. Mes responsabilités professionnelles s'étant brutalement accrues courant 2004, de même que le stress et la charge de travail , mon équilibre devient un peu perturbé. Deux HbA1C un peu supérieures à 7% à 6 mois d'intervalle, des glycémies qui font le yoyo entre 0.30 et 2.50 sur une même journée, et sont fortement perturbées à chaque fois que je pars en déplacement, tout cela ne me va pas du tout, je pense à mon avenir. Ayant commencé à fréquenter le forum Doctissimo en juin 2004, et ayant consulté, entre autres, le site de Lulu et celui de Samuel le petit Québécois, je dispose d'informations et de témoignages de pompés. Ma diabéto m'avait déjà proposé par le passé de tester la pompe pour optimiser encore mes résultats et me faciliter la vie (j'ai des horaires très peu conventionnels pour une DID...) mais j'y étais fermement opposée. Moi, avec un fil à la patte ? Vivre 24H/ 24 reliée à ce boîtier ? Pas pour moi (j'en restais aux pompes que j'avais connues lors de mes hospitalisations du début). Mes 5 à 8 injections quotidiennes ne me dérangaient pas du tout, et mon équilibre était bon, donc ce n'était pas pour moi. J'en étais restée au principe que la pompe était le dernier recours des diabètes ingérables. Fin février 2005, mon HbA1C titre 7.2% après un mois de galère glycémique. Début mars, je parle de la pompe à ma diabéto. J'ai déjà pas mal posté de questions et de sondages spécial « Pompix » sur le forum Doctissimo. Elle est tout à fait partante, et je crois que mon revirement doit la surprendre un peu. Bref, le temps de combiner nos plannings respectifs (pour tomber dans sa semaine de garde à la clinique), j'entre à la clinique le 13 avril 2005 pour 32h en tout et pour tout. J'ai ma pompe, une Animas IR1200 depuis le 1er avril, et je connais parfaitement son fonctionnement et toutes les options (mieux que la prestataire !!!!). J'ai déjà testé toute seule la pose des KT, bref, inutile de prolonger l'hospitalisation, je ne passe qu'une nuit à la clinique (au cours de laquelle je mets mon réveil pour les contrôles car les infirmières ne passent pas assez souvent). Je n'ai eu que 3 jours d'arrêt maladie. Les quelques semaines suivantes sont des semaines de rodage : des angoisses au début, des échanges internet avec les pompés du forum, parfois à plus de minuit pour savoir comment régler ma nuit. Bref, après les tâtonnements du début, les résultats sont là très très vite. L'HbA1C faite 6 semaines après la mise sous pompe est déjà redescendue à 6.7%. Les glycémies post-prandiales sont dignes de glycémies à jeûn, j'ai nettement moins d'hypos et d'hypers, mes glycémies sont incroyablement stables par rapport à avant, et je ne me réveille plus jamais avec du sucre dans les urines. En 3 semaines, je suis arrivée à paramétrer mes ratios pour les 3 bolus des repas, dans le cadre de ma pratique instinctive de l'insulinothérapie fonctionnelle. Ma balance diététique reprend du service. Je suis perfectionniste et j'aime la précision... Je suis réellement médusée par les résultats obtenus. Je ne vous cacherai pas que toutes mes nuits ont été rythmées par les réveils pour dextros pendant 2 mois. On est perfectionniste ou on ne l'est pas, mais j'assume... Je veux vraiment obtenir le meilleur de ce « pousse-seringue » comme dit ma diabéto, d'autant que je suis assez embêtée par le coût que cela représente pour la Sécu. Toujours mon idée que mon équilibre glycémique ne justifie pas le recours inévitable à une pompe et que c'est un luxe que je me fais offrir.... Toujours est-il que j'apprends à vivre avec ma pompe une vie nouvelle. J'apprends par exemple à faire des « écarts » occasionnels en les gérant parfaitement grâce à « Ani ». Pendant près de 18 ans, j'ai regardé les autres manger des mets sucrés sans me les autoriser. Si je l'avais fait, je crois que le stress de la transgression aurait eu un impact sur ma glycémie encore plus néfaste que le dessert en lui-même. Aujourd'hui, même si ça reste occasionnel, je n'ai plus mauvaise conscience. Et je me rends compte maintenant du bonheur de ne plus avoir à se piquer 5 à 8 fois par jour (alors que je n'en souffrais pas avant curieusement). Je suis beaucoup plus libre, et ma vie professionnelle intense n'a plus trop de retentissement sur mon diabète. J'ai entre les mains (enfin plutôt entre les seins...) un superbe instrument de pilotage qui me permet de vivre presque normalement, et j'ai oublié de vous dire : fin août 2005 HbA1C à 5.7%, et début décembre à 5.8%. C'est la première fois de ma vie de DID que j'ai une HbA1C de non diabétique. Ca a été la récompense suprême, la concrétisation de mon investissement et de tous ces efforts consentis depuis des années. Cerise sur le gâteau, j'ai perdu 3-4 kg sans rien faire, juste en diminuant mes doses d'insuline et en ayant moins besoin de me resucrer pour les hypos. J'avais un IMC normal, mais, un peu ronde, ça fait m'a fait bien plaisir de me voir fondre et je suis beaucoup mieux dans ma tête. Je ne regrette qu'une chose, ne pas avoir succombé à la Pompixmania plus tôt, surtout que j'avais la chance d'avoir une diabéto favorable....Quand je pense à l'année 2006 qui m'attend, je me dis que 2005 était vraiment l'année ou jamais pour faire le grand saut. Je ne veux pas qu'on me la reprenne cette pompe, et j'espère que la Sécu ne fera pas de ségrégation pour faire face à l'inflation du nombre de nouveaux pompés. Irrémédiablement, il y aura pour moi un avant et un après. Et cet après qui m'apparaît bien plus léger et radieux, je le dois notamment à tous ces amis du forum qui m'ont aidée lors de ma réflexion, puis après pour apprivoiser Ani. Du fond du coeur je les remercie, et à mon tour, je contribue à promouvoir ce fabuleux insrument.

Claude, alias Claudia14